телефон для связи: +7(800)707-63-96
Помочь детям

Иванова Маша

Диагноз:

Генетическая эпилепсия ассоциированная с мутацией 1529cu003еТ в гене РСDН. Симптомокомплекс детского церебрального паралича нижняя спастическая диплегия. Атаксия. Тяжелая задержка психо-речевого развития.

Проблема:

Курс реабилитации в ДЦА «Родник» (ИП Казаченко Д.В.), г. Санкт-Петербург.

осталось110050 ₽
нужно129650 ₽
История
Документы
Новости
Поделиться:

 Болезнь Маши начала проявляться не сразу. Мама очень ждала малышку, беременность протекала нормально, врачи давали положительный прогноз. Роди принимали акушеры в Военно-медицинской академии им. С.М. Кирова. Они прошли быстро и без проблем.

 Маша родилась в срок. Единственным нюансом был небольшой вес – всего 2600 г, 46 см. АПГАР 8/9. Девочка провела в больнице несколько дней, жалоб не было и врачи оформили выписку. В первые месяцы Маша развивалась по возрасту, после чего мама начала замечать небольшие задержки. На вопросы в поликлинике врачи отвечали, что ничего особенного не заметили, ребенок развивается нормально, нет повода для волнений.

 Дальше ситуация усложнилась локдауном во время COVID-19. Из-за того, что почти все медицинские учреждения были закрыты, попасть на прием к квалифицированному специалисту было трудно. Много времени было упущено, но даже тогда мама старалась и работала над развитием Маши. По рекомендации знакомого невролога она возила девочку на гирудотерапию с трех месяцев. Позже подключили занятия в бассейне и массаж.

 Когда Маше исполнилось 3 года, врачи поставили диагноз ДЦП и оформили инвалидность. С тех пор девочка на регулярной основе проходит реабилитацию. Были испробованы разные методы и варианты лечения, пытались установить причину болезни.

 Хороший результат был получен после прохождения курса в государственной больнице им. Святой Ольги, а также после индивидуального выездного курса в ДЦА «Родник». Именно в этот период девочка сделала свои первые шаги – радости не было предела!

Кроме этого, Маша проходила лечение в ДГБ 1, центре для особенных детей, районном КДЦ, городском центре инвалидов, АНО. Были предприняты попытки получить новые навыки с помощью АБМ терапии, занятий у остеопата и мануального терапевта.

Благодаря усилиям мамы, врачей и воспитателей сегодня Маша много что умеет: ходить (иногда отсутствует баланс и координация движений), понимать речь, реагировать на интонации. Маша очень активная, жизнерадостная, не усидчивая девочка – ее интересует все вокруг. Она ласковая, любит обниматься, внимательная к другим детям и взрослым, очень любит кататься на качелях. Уже появляется первый лепет, слоги и слова, а это большой прорыв! Проявляет хитрость, что, как известно, является признаком интеллекта.

 Но есть много проблем, которые нужно решать с помощью реабилитации. Например, из-за болезни Маша быстро утомляется, не может долго концентрировать внимание на чем-то одном, переключается. В общении с людьми может проявить агрессию – к примеру, дернуть ребенка за волосы, если ей что-то не понравится. Несмотря на достижения, у нее нарушено звукопроизношение – речь представляет собой набор отдельных слов, которые связать она пока не может. Также она не может дифференцировать отдельные звуки. Объем памяти и внимание находится на низком уровне.

 Также Маша не может самостоятельно себя обслуживать. Есть отдельные навыки одеваться и кушать, но их недостаточно для полноценной жизни. Она требует постоянного внимания со стороны взрослых. Нуждается в стимуляции деятельности. Мама всегда следит за ее распорядком дня, контролирует режим отдыха и сна.

 Сейчас ситуация осложняется тем, что у Маши регулярно случаются приступы эпилепсии. Поэтому ей подходят не все виды терапии, которые используются для лечения ДЦП.

 Был пройден большой путь, но мы понимаем, что девочка находится лишь в начальной его точке. Предстоит сложная борьба за то, чтобы девочка смогла жить здоровой жизнью. Шанс есть – так говорят специалисты, и чтобы использовать его, нужны деньги.

Мама и папа Маши официально развелись, когда девочке был один месяц. В воспитании и лечении папа не принимает участие, общение сведено к минимуму. Маша живет только с мамой. В первые два года им помогала бабушка, но потом она заболела и больше не может ни посидеть с ребенком, ни сделать что-то по хозяйству. Дедушка иногда помогает финансово, но также не может проводить много времени с семьей.

 Мама Маши не работает, так как все время нужно уделять девочки. Из финансового обеспечения только пенсия по инвалидности. Ждать помощи неоткуда – и семья обратилась за помощью в благотворительный фонд «Анна Мария», чтобы получить возможность пройти летний выездной курс реабилитации в ДЦА «Родник».

 Мы не смогли пройти мимо этой истории и отказать в помощи. Если вы хотите помочь маленькой Маше стать ближе на шаг к своей цели и подарить ей шанс на здоровое детство, сделайте пожертвование через наш фонд любым удобным для вас способом.

Мы надеемся на вашу поддержку!

Открытие сбора: Иванова Маша

Сбор открыт 2 апреля 2024 г.

2 апреля 2024 г.

Помочь очень просто

Нажимая на кнопку "Пожертвовать", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

Им срочно нужна ваша помощь

Задайте вопрос

Нажимая на кнопку "Отправить", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.