Кузнецов Алексей

19.12.2020г.

Алеша с мамой сегодня были на консультации у врача, на приеме им сообщили результаты МРТ. Результаты пришли очень хорошие – очаг становится все меньше! И свечение тоже уменьшилось! Это не может не радовать! Мама очень гордится своим сыночком. Любая хорошая новость о том, что лечение имеет положительную динамику -это огромная радость ! 

Лечение Алеши имеет накопительный эффект, и даже сейчас антитела продолжают свою работу. В начале следующего года, 15 января, для Алеши вновь планируется самолетом поставка препарата Омбуртумаб.

01.12.2020г.

Прошло уже больше недели после введения антител. Никаких побочных эффектов в настоящее время у Алеши не наблюдается. Только пару дней беспокоило вздутие животика, доктор сказал, скорее всего это из-за гормонов. Их прием Алеша прекратил, остались только препараты для защиты щитовидной железы. По результатам анализа крови, все показатели в находятся в пределах нормы.

Настроение у Алеши хорошее. И персонал клиники не оставляет малыша без внимания. Ему подарили робота. Мечта каждого мальчишки! А что еще нужно ребёнку для счастья!

22.11.2020г.

Сегодня у Алеши был очень важный день. Ещё вчера стало известно, что самолёт с антителами для Алексея должен прибыть сегодня. Мама не спала всю ночь, очень переживала за доставку препарата. И вот в семь утра раздался телефонный звонок из клиники – сказали быть к восьми утра. В назначенное время мама с Алексеем были в клинике. Алёша очень боится уколов, поэтому мальчику дали успокоительное. И вот настал тот момент, которого ждали с нетерпением. Введение препарата! В палату занесли огромную восьми килограммовую колбу и извлекли от туда Омбуртумаб. Само введение было очень быстрым и длилось всего три минуты. Алеше накрыли лицо специальным покрывалом с прорезью только под резервуар, и осуществляли постоянный замер радиации. Мама не оставила Алёшу одного и тоже с краю накрылась его покрывалом. Врачи не стали возражать ...все понимают, что это значит для них. Затем в палате очень громко зазвучала детская песенка видимо для отвлечения внимания, и Алеше в течении трёх минут вводили Омбуртумаб! Боли не было! Никаких проблем при введении не возникло! Все прошло хорошо! 

Но вот уровень радиации при этом был просто огромный! Когда же уровень радиации снизился до нормы Алексея с мамой отпустили домой. Врачи сказали, что нужно держаться на максимальном расстоянии друг от друга. Но это просто не возможно. Следующую неделю мама и Алеша будут находиться дома, пока им запрещается куда-либо выходить. Пусть все получится!

06.11.2020г.

Сегодня Алеше сделали МРТ и взяли пункцию спинномозговой жидкости. Вся процедура заняла не более 20 минут, а вот от наркоза Алеша отходил долго и тяжело. Плакал. Также с сегодняшнего дня Алеша начал принимать препараты для защиты щитовидной железы, через несколько дней прибавится ещё дексаметазон и омез. Препараты следует принимать строго по часам и все данные записывать в дневник. Процедура введения антител запланирована на 13 ноября. 

24.10.2020г.

Анализы у Алеши нормализуются – тромбоциты поднялись до 60 тысяч. Это очень важно для того, чтобы вовремя начать иммунотерапию. На 30 октября назначена установка резервуара Оммайя. Это устройство, вводимое в желудочки головного мозга для осуществления постоянных инъекций лекарственных веществ в спинномозговую жидкость. Алеша также был на приеме у стоматолога. От химии передние зубки совсем испортились, и поэтому было принято решение лечить зубки под наркозом. Также врачи провели аудиометрию (проверка слуха) – показатели в норме. До установки резервуара Оммайя предстоит сделать еще МРТ с введением разных контрастов. Настрой у Леши боевой, держится молодцом!

26.09.2020г.

Алеша сейчас восстанавливается после химиотерапии. Самочувствие мальчика немного лучше, хотя вялость ещё сохраняется. Имеется жалобы на рези в глазах. Родителями получено расписание предстоящих обследований: 30 сентября – введение радиоактивного йода, 01 октября – непосредственно сканирование, 02 октября – пункция костного мозга, и 08 октября – МРТ. Впереди Алешу ждут две тяжёлые и очень волнительные недели. 

29.08.2020г.

У нас несколько хороших новостей! Алеша полностью прошел курс лечения протонами. Алексей настоящий мужчина! Он все перенес стойко, даже обошлось без стимуляции показателей крови. Сейчас мама с Алешей уже вернулись в Барселону. А ещё, 28 августа Алеше исполнилось 4 годика! Он уже совсем взрослый!

23.08.2020г.

Алеша продолжает проходить протонную терапию. Осталось совсем немного. В целом самочувствие хорошее, анализы держатся на уровне ниже среднего, но не критично. Алеша не много потерял в весе, но в целом аппетит нормальный.

09.08.2020г.

Алеша проходит лечение протонами. Протонная терапия состоит из двух фаз. Первая включает в себя десять сеансов на весь головной мозг и позвоночник. Вторая – пятнадцать сеансов непосредственно на очаги. Леша каждый день по два часа проводит под наркозом. Начал терять вес. Ему очень тяжело сейчас…

17.07.2020г.

Алеша с мамой в Испании, совсем недавно они из Барселоны переехали в Мадрид. Очень устали от дороги. В Мадриде Алеша прошёл обследование, сделали КТ разметку. 

Делали МРТ, чтобы посмотреть все в динамике. Результат плохой, есть отрицательная динамика. Врачи приняли решение срочно начинать протонную терапию. Зона облучения будет просто огромная - вся голова и весь позвоночник. И доза облучения будет выше, чем изначально предполагалось. 

Сбор открыт 16.04.2020