Аделия родилась 3 июля 2017 года в срок, на 39-й неделе. Она стала первенцем у любящих родителей Ивана и Натальи. Беременность была запланированной, без патологий и осложнений, к появлению малышки готовились всей семьей. Но сами роды оказались тяжелыми и с серьезными последствиями для здоровья Аделии. Девочка весила 2660 гр., а ее рост составлял 45 см. Врачи дали низкую оценку по шкале Апгар, всего 4/7.
Никто так и не сказал, что пошло «не так» во время родов, но после этого жизнь семьи разделила на «до» и «после». Сразу после рождения Аделию забрали врачи и только через несколько дней объяснили, что она находится в коме в реанимации. Естественные роды спровоцировали кровоизлияние в головном мозге с двух сторон (инсульт), последняя степень тяжести. Родителям посоветовали молиться – было мало шансов, что Аделия выживет, но она справилась. Малышка боролась за эту жизнь, как могла.
За время нахождения в реанимации у Аделии поднялось внутричерепное давление, случился прирост окружности головы, начались судороги. С родильного дома девочку перевели в ДГБ г. Череповца, где она дышала и кушала через трубку, пережила операцию по установке вентрикулярного дренажа в боковые желудочки головного мозга. Оказалось, что в Вологодской области нет врача-нейрохирурга, поэтому его приглашали из Санкт-Петербурга (малышка была не транспортабельной). Специалист дал плохой прогноз – сказал, что Аделия будет лежать «овощем», смотреть в точку и ни на что не реагировать.
С этого момента родители дали слово, что сделают все возможное, чтобы их дочка жила и развивалась. В 3 месяца ей выполнили операцию по установке шунтирующей системы в желудочки головного мозга в НМИЦ им. В.А. Алмазова, а в 4 она впервые попала домой. Весь 2018 год прошел в отделениях нейрохирургии больниц Москвы и Санкт-Петербурга, в результате чего врачи назначали и выполнили еще 4 операции. Каждые 3 месяца Аделии проводили ревизию шунтирующей системы, так как головной мозг не мог функционировать самостоятельно. В первой половине 2019 года семья активно боролась с приступами эпилепсии, и смогли перевести их в состояние ремиссии.
Первая реабилитация в МЦ «Первый Шаг» прошла в конце 2019 года. В результате врачи отметили положительную динамику в развитии девочки. Следующий курс она прошла уже в конце 2020 года после обострения эпилепсии и еще двух операций по дисфункции шунтирующей системы. В 2021 году папа Аделии покинул семью, так как не выдержал испытаний, и вся ответственность за здоровье девочки легла на плечи мамы. В этом же году Аделия прошла еще 3 курса реабилитации, на которых получила навыки физической подготовки, научилась сидеть, стоять у опоры, говорить по слогам и другое.
За последние несколько лет Аделия посетила много центров реабилитации, среди них НПЦ медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого, ММКЦ «Коммунарка ДЗМ» и ДЦА «Родник». Получилось ввести в режим кетогенную диету, она приспособилась к физическим нагрузкам, мышечный корсет окреп, снизился тонус мышц, улучшилась опора на ноги, она начала посещать детский сад. Каждый раз специалисты отмечали положительную динамику в состоянии Аделии. Но в 2024 году случился резкий откат в развитии – приступ эпилепсии, который привел девочку в реанимацию.
После очередной операции процесс восстановления продолжился. На данный момент диагнозы, с которыми она борется, – гидроцефалия, эпилепсия, ДЦП. Аделии уже исполнилось 9 лет и, несмотря на анамнез, она – настоящий боец! Так как приступы эпилепсии участились, ей необходима операция по установке стимулятора блуждающего нерва VNS. Провести такую операцию по ОМС или квоте не реально, поэтому фонд «Анна Мария» проводит сбор средств. Все собранные деньги пойдут на помощь Аделии.
Задайте вопрос