В благотворительный фонд «Анна Мария» обратилась за помощью Харламова Мария. Они с супругом Антоном забрали из Дома ребенка и воспитывают двух детей.
Старший сын в семье уже 7-й год, сейчас ему 18 лет. А четыре года назад, в марте 2021 г. Марии позвонили из дома опеки и сообщили, что есть девочка «отказник», которая подходит под все параметры, но имеет небольшие проблемы с сердцем и сейчас находится в кардиоцентре. Так спустя небольшое время в семье появилась дочка Влада.
Операцию, которую при таком диагнозе детям делают в первые дни жизни, Владе выполнили только через месяц, так как врачи ожидали набора веса. Вторая операция состоялась в июне того же года. Несколько недель девочка находилась в тяжелом состоянии. Все это время ее родители навещали ее в больнице и гуляли вместе с ней.
Далее начался сложный путь реабилитации. В свои 7,5 месяцев, когда Влада попала домой, она весила всего 5 кг и умела держать только голову. Было много сложностей с питанием – в больнице она все время находилась на зондовом питании, поэтому родители учили ее кушать самостоятельно, а также каждый день активно занимались ее развитием.
Вера, поддержка и желание жить у ребенка дали результат – в год Влада первый раз села, а еще через полгода – сделала первые шаги. Все это время родители изучали информацию по заболеванию, искали ответы у врачей, общались в социальных сетях с другими мамами, дети которых имели схожие диагнозы, но прогнозов никто не давал.
Врачи Федерального центра сердечно-сосудистой хирургии г. Челябинск, а также известный кардиохирург Цытко Андрей Леонидович, который ведет прием в г. Санкт-Петербург, только окончательно подтвердили диагноз и сказали, что Владе крайне показана паллиативная хирургическая коррекция порока сердца – операция Фонтена.
Летом 2024 г. Владе провели операцию Фонтена в клинике CHARITÉ (г. Берлин, Германия). К сожалению, она не смогла радикально исправить порок, а лишь позволила сердцу работать с той анатомической структурой, которая есть, компенсируя кислород в крови и «перенаправляя» ее через сердце, а не предсердие в легочные артерии.
В силу физиологических особенностей (особенностей строения сердца) после операции у Влады случились осложнения: стеноз легочной ветки, тромбоз в кондуите Фонтена, из-за чего пришлось полностью менять протез. Сердцу было сложно справляться с нагрузкой, врачи установили кардиостимулятор. За месяц они провели пять операций.
По возвращению домой Влада продолжила реабилитацию – регулярные занятия плаванием, работа с нейропсихологом и другими специалистами. Девочка окрепла, восстановила силы, стала хорошо разговаривать, улучшилась выносливость. Родители держали ее состояние на контроле, делали обследования и были на связи с клиникой.
В августе 2025 г. Влада снова посетила Берлин, чтобы пройти контрольное обследование. К сожалению, после всех процедур врачи установили, что у Влады есть тромбы в левой легочной артерии, соответственно – через нее кровь не поступает в левое легкое, которое, в свою очередь, снабжается кислородом за счет коллатералей (сосудов).
Врачи клиники объяснили, что есть острая необходимость провести еще одну операцию, которая решит эту проблему и подарит девочке шанс жить, а также потенциально длительный период реабилитации. Операцию необходимо выполнить в феврале 2026 г. Ее стоимость – 162 300 евро – сумма неподъемная для обычной семьи.
Влада очень хочет жить – давай поможем встать на ноги маленькой девочке!
Задайте вопрос