Птицын Демид

 О себе: Птицын Демид Дмитриевич родился 13.10.2013 года в г. Вологда. Малыш появился на свет абсолютно здоровым, развивался по возрасту, ходил в детский сад. Сейчас Демиду 6 лет и в его медицинской выписке значится тяжелое онкологическое заболевание.

 Проблема: недифференцированная нейробластома забрюшинного пространства, 3 стадия по INSS MYCN- положительная. Группа высокого риска.

 Что будем делать: Приобретение лекарственного препарата «QARZIBA» для проведения иммунотерапии (частичный сбор).

 История:

«Иногда жизнь делится на «до» и «после». Бывают это границы счастливых моментов, а бывают и очень сложных. Таким моментом для нашей семьи стала постановка страшного диагноза нашему ребенку в январе 2018 года.

 Все началось осенью 2017 года, когда Демиду было 4 года, он стал чаще болеть ОРВИ, хотя до этого редко болел. Анализы крови показывали постоянно повышенный СОЭ. Далее к этому прибавились периодические боли в животе, покалывания в правом боку и снижение аппетита. Дёма уже с утра начинал жаловаться на усталость, когда мы шли с ним в детский сад.

Педиатр рекомендовал нам пройти УЗИ брюшной полости, так как заметил увеличение и уплотнение живота в районе печени. На следующий день, 29 декабря 2017 года на УЗИ обнаружена опухоль. Шок, боль, слезы...

 В этот же день нас положили в Областную детскую клиническую больницу г. Вологды в боксированное отделение, а 5 января 2018 года перевели в отделении онкологии, гематологии и химиотерапии. Начались обследования: снова УЗИ, анализы крови. Анализ на онкомаркеры был положительным, предположительный диагноз: нейробластома. Набираю в Яндексе, вижу первое слово «злокачественная», закрываю ноутбук и просто начинаю выть. Накатывает такая волна безысходности! Ведь ты не знаешь, что будет завтра! Хотелось закрыть глаза… и проснуться. Но, к сожалению, это был не сон.

 9 января на МРТ в проекции правого надпочечника выявлено большое образование размером 83х92х108мм, которое доходит до диафрагмы, смещая почку вниз. Метастатического поражения не выявлено.

 После первого шока у нас с мужем включилось понимание, что нужно бороться во чтобы то ни стало! Мы начали собирать информацию про этот диагноз, искать людей, чьи дети столкнулись с такой бедой, как у нас, а главное выздоровели. И знаете, мы нашли их! Такие дети есть, даже те, у которых была 4 стадия! Они в ремиссии уже много лет. Мы долго собирались с мыслями, силами, другого выбора ведь у нас не было и главное - нельзя было показывать при сыне свое волнение и страх.

Для определения дальнейшей тактики лечения 19 января 2018 года мой сын был госпитализирован в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва в г. Москве.

 На основании всех проведенных исследований (УЗИ, биопсия, пункция костного мозга, КТ, МРТ, MIBG, сцинтиграфия) ранее установленный диагноз подтвердился: недифференцированная нейробластома забрюшинного пространства справа, 3 стадия по INSS MYCN- положительная. Группа высокого риска.

 С 26.01.2018 Демиду начали проводить терапию по протоколу NB-2004 для группы высокого риска, проведено 6 курсов химиотерапии, опухоль сократилась. 26.04.2018 выполнена операция по удалению остатков опухоли.  Демид прошел высокодозную ПХТ, а 28.06.2018 проведена аутологичная трансплантация периферических гемопоэтических стволовых клеток.  С 30.07.18 г. была начата дифференцирующая терапия 13-цис-ретиноевой кислотой, которая завершилась в мае 2019 года.

Сколько всего перенес наш сын-всё это не передать и не описать словами. Многочисленные блоки химиотерапии, сопровождающиеся тошнотой и рвотой, уколы, наркозы, неприятные процедуры, обследования. Демид стойко выдержал все испытания, несмотря на побочные эффекты. На проводимое лечение констатирован полный ответ. Мы долго этого ждали! И прозвучали долгожданные слова врачей: «Ваш сын в ремиссии».

 Мы каждые 3 месяца проходили контрольные обследования, где подтверждалось, что Дёма в ремиссии. Казалось, что можно уже немножко выдохнуть. Дёма осенью снова пошел в детский сад в свою же группу. Мы начали возвращаться к нормальной жизни, но очередное плановое обследование в январе 2020 г повергло нашу семью в шок…РЕЦИДИВ...  Это слово всегда вызывало панический страх. А сейчас это произошло с твоим ребенком… Главное было суметь отскрести себя от пола и начать борьбу … борьбу за жизнь. За это время ты и так уже научилась плакать без слез, молча кричать и искренне улыбаться своему ребенку, который, слава Богу, и сейчас не понимает всю серьезность ситуации и снова в бой…

 Результаты УЗИ и КТ показали образование в забрюшинном пространстве размерами 2х3х3 см справа. Сцинтиграфия подтвердила очаг патологического накопления МЙБГ в мягкотканном образовании без метастазирования.

 В феврале 2020 года мы прибыли на госпитализацию в Москву, в ту же знакомую цветную больницу, за своим вторым шансом на жизнь. Демид все здесь помнит, но страха у него нет, в отличие от меня.

 Операция по удалению образования прошла хорошо. Начата противорецидивная терапия. В общей сложности Демид прошел 6 курсов химиотерапии и лучевую терапию. Промежуточные контрольные обследования показали отличные результаты. В связи с этим врачи НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева решили провести гаплоидентичную трансплантацию, где донором буду я, мама.

В лечении пациентов с рецидивами нейробластомы группы высокого риска, которые достигли как Демид, полного ответа на терапию второй линии, очень важен мультимодальный подход. Сначала ре-индукционная терапия, потом гаплотрансплантация и далее использование иммунотерапии анти-GD2 моноклональными антителами.

 В последние десятилетия международный опыт продемонстрировал улучшение показателей выживаемости в рецидиве именно при такой схеме терапии. Иммунная терапия - это единственный шанс на здоровую жизнь. Она побуждает иммунную систему пациента атаковать злокачественные опухолевые клетки и бороться с онкозаболеванием. Уже доказана ее эффективность и целесообразность применения для лечения даже тяжелых случаев нейробластомы.

 И у нашего Дёмы есть этот шанс. Консилиумом врачей НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева показано проведение Демиду иммунотерапии, для которой требуется препарат «QARZIBA», в количестве 25 флаконов суммарно на 5 курсов.
 Данный препарат не входит в список разрешенных на территории России, его необходимо приобрести самостоятельно. Стоимость одного флакона составляет 14 100 евро, а это около 1 200 000 рублей (зависит от валютного курса на момент приобретения), а нам нужно 25 флаконов!!!

 Иммунотерапию рекомендуется начать не позднее 100 дней с момента трансплантации костного мозга. Для Демида это начало ноября 2020 года. Таким образом, к началу ноября необходимо собрать примерно 30 000 000 рублей.

Это просто баснословные деньги для любой простой семьи, а без этого препарата риск возвращения онкологии увеличивается в разы. Мы, как родители не можем сдаться! Помогите спасти единственного сына!»

Опасная болезнь ребенка в один момент превратила мир семьи в чреду испытаний. Родители решили бороться до конца! Переломный момент наступил в неравной борьбе! И сейчас от здоровой жизни Демида отделяет необходимость проведения иммунотерапии.

 Все вместе мы можем помочь обрести надежду на выздоровление!