телефон для связи: +7(800)707-63-96
Помочь детям
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД
АННА МАРИЯ

Приглашает Вас помогать детям! Согласитесь на небольшое, но регулярное пожертвование.

Ежедневно с Вашего счета будет списываться выбранная Вами минимальная сумма, например – 5 руб.

добро доступно каждому от рубля в день

Птицын Демид

Диагноз:

Недифференцированная нейробластома забрюшинного пространства, 3 стадия по INSS MYCN- положительная. Группа высокого риска.

QR-код

QR-код

Проблема:

Иммунотерапия препаратом «QARZIBA» (Динутуксимаб бета), частичный сбор на 2 флакона

осталось1455393 ₽
нужно2509800 ₽
История
Документы
Новости
Поделиться:

 О себе: Птицын Демид Дмитриевич родился 13.10.2013 года в г. Вологда. Малыш появился на свет абсолютно здоровым, развивался по возрасту, ходил в детский сад. Сейчас Демиду 6 лет и в его медицинской выписке значится тяжелое онкологическое заболевание.

 Проблема: недифференцированная нейробластома забрюшинного пространства, 3 стадия по INSS MYCN- положительная. Группа высокого риска.

 Что будем делать: Приобретение лекарственного препарата «QARZIBA» (Динутуксимаб бета) для проведения иммунотерапии (частичный сбор).

 История:

«Иногда жизнь делится на «до» и «после». Бывают это границы счастливых моментов, а бывают и очень сложных. Таким моментом для нашей семьи стала постановка страшного диагноза нашему ребенку в январе 2018 года.

 Все началось осенью 2017 года, когда Демиду было 4 года, он стал чаще болеть ОРВИ, хотя до этого редко болел. Анализы крови показывали постоянно повышенный СОЭ. Далее к этому прибавились периодические боли в животе, покалывания в правом боку и снижение аппетита. Дёма уже с утра начинал жаловаться на усталость, когда мы шли с ним в детский сад.

Педиатр рекомендовал нам пройти УЗИ брюшной полости, так как заметил увеличение и уплотнение живота в районе печени. На следующий день, 29 декабря 2017 года на УЗИ обнаружена опухоль. Шок, боль, слезы...

 В этот же день нас положили в Областную детскую клиническую больницу г. Вологды в боксированное отделение, а 5 января 2018 года перевели в отделении онкологии, гематологии и химиотерапии. Начались обследования: снова УЗИ, анализы крови. Анализ на онкомаркеры был положительным, предположительный диагноз: нейробластома. Набираю в Яндексе, вижу первое слово «злокачественная», закрываю ноутбук и просто начинаю выть. Накатывает такая волна безысходности! Ведь ты не знаешь, что будет завтра! Хотелось закрыть глаза… и проснуться. Но, к сожалению, это был не сон.

 9 января на МРТ в проекции правого надпочечника выявлено большое образование размером 83х92х108мм, которое доходит до диафрагмы, смещая почку вниз. Метастатического поражения не выявлено.

 После первого шока у нас с мужем включилось понимание, что нужно бороться во чтобы то ни стало! Мы начали собирать информацию про этот диагноз, искать людей, чьи дети столкнулись с такой бедой, как у нас, а главное выздоровели. И знаете, мы нашли их! Такие дети есть, даже те, у которых была 4 стадия! Они в ремиссии уже много лет. Мы долго собирались с мыслями, силами, другого выбора ведь у нас не было и главное - нельзя было показывать при сыне свое волнение и страх.

Для определения дальнейшей тактики лечения 19 января 2018 года мой сын был госпитализирован в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва в г. Москве.

 На основании всех проведенных исследований (УЗИ, биопсия, пункция костного мозга, КТ, МРТ, MIBG, сцинтиграфия) ранее установленный диагноз подтвердился: недифференцированная нейробластома забрюшинного пространства справа, 3 стадия по INSS MYCN- положительная. Группа высокого риска.

 С 26.01.2018 Демиду начали проводить терапию по протоколу NB-2004 для группы высокого риска, проведено 6 курсов химиотерапии, опухоль сократилась. 26.04.2018 выполнена операция по удалению остатков опухоли.  Демид прошел высокодозную ПХТ, а 28.06.2018 проведена аутологичная трансплантация периферических гемопоэтических стволовых клеток.  С 30.07.18 г. была начата дифференцирующая терапия 13-цис-ретиноевой кислотой, которая завершилась в мае 2019 года.

Сколько всего перенес наш сын-всё это не передать и не описать словами. Многочисленные блоки химиотерапии, сопровождающиеся тошнотой и рвотой, уколы, наркозы, неприятные процедуры, обследования. Демид стойко выдержал все испытания, несмотря на побочные эффекты. На проводимое лечение констатирован полный ответ. Мы долго этого ждали! И прозвучали долгожданные слова врачей: «Ваш сын в ремиссии».

 Мы каждые 3 месяца проходили контрольные обследования, где подтверждалось, что Дёма в ремиссии. Казалось, что можно уже немножко выдохнуть. Дёма осенью снова пошел в детский сад в свою же группу. Мы начали возвращаться к нормальной жизни, но очередное плановое обследование в январе 2020 г повергло нашу семью в шок…РЕЦИДИВ...  Это слово всегда вызывало панический страх. А сейчас это произошло с твоим ребенком… Главное было суметь отскрести себя от пола и начать борьбу … борьбу за жизнь. За это время ты и так уже научилась плакать без слез, молча кричать и искренне улыбаться своему ребенку, который, слава Богу, и сейчас не понимает всю серьезность ситуации и снова в бой…

 Результаты УЗИ и КТ показали образование в забрюшинном пространстве размерами 2х3х3 см справа. Сцинтиграфия подтвердила очаг патологического накопления МЙБГ в мягкотканном образовании без метастазирования.

 В феврале 2020 года мы прибыли на госпитализацию в Москву, в ту же знакомую цветную больницу, за своим вторым шансом на жизнь. Демид все здесь помнит, но страха у него нет, в отличие от меня.

 Операция по удалению образования прошла хорошо. Начата противорецидивная терапия. В общей сложности Демид прошел 6 курсов химиотерапии и лучевую терапию. Промежуточные контрольные обследования показали отличные результаты. В связи с этим врачи НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева решили провести гаплоидентичную трансплантацию, где донором буду я, мама.

В лечении пациентов с рецидивами нейробластомы группы высокого риска, которые достигли как Демид, полного ответа на терапию второй линии, очень важен мультимодальный подход. Сначала ре-индукционная терапия, потом гаплотрансплантация и далее использование иммунотерапии анти-GD2 моноклональными антителами.

 В последние десятилетия международный опыт продемонстрировал улучшение показателей выживаемости в рецидиве именно при такой схеме терапии. Иммунная терапия - это единственный шанс на здоровую жизнь. Она побуждает иммунную систему пациента атаковать злокачественные опухолевые клетки и бороться с онкозаболеванием. Уже доказана ее эффективность и целесообразность применения для лечения даже тяжелых случаев нейробластомы.

 И у нашего Дёмы есть этот шанс. Консилиумом врачей НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева показано проведение Демиду иммунотерапии, для которой требуется препарат «QARZIBA» (Динутуксимаб бета), в количестве 25 флаконов суммарно на 5 курсов.
 Данный препарат не входит в список разрешенных на территории России, его необходимо приобрести самостоятельно. Стоимость одного флакона составляет 14 100 евро, а это около 1 200 000 рублей (зависит от валютного курса на момент приобретения), а нам нужно 25 флаконов!!!

 Иммунотерапию рекомендуется начать не позднее 100 дней с момента трансплантации костного мозга. Для Демида это начало ноября 2020 года. Таким образом, к началу ноября необходимо собрать примерно 30 000 000 рублей.

Это просто баснословные деньги для любой простой семьи, а без этого препарата риск возвращения онкологии увеличивается в разы. Мы, как родители не можем сдаться! Помогите спасти единственного сына!»

Опасная болезнь ребенка в один момент превратила мир семьи в чреду испытаний. Родители решили бороться до конца! Переломный момент наступил в неравной борьбе! И сейчас от здоровой жизни Демида отделяет необходимость проведения иммунотерапии.

 Все вместе мы можем помочь обрести надежду на выздоровление!

Новости Птицын Демид

08.11.2020г.

Сегодня у Демида 100-й день после трансплантации костного мозга. Именно на сотый день, в соответствии с протоколом лечения, должна начаться иммунотерапия препаратом Динутуксимаб бета (Dinutuximab beta). Демид с мамой в Москве в клинике им. Дмитрия Рогачева и уже точно не смогут уехать домой в связи с тем, что в этом месяце у Демида по плану иммунотерапия. На прошлой неделе у Демида заболело горло и подскочила температура. Врачи сразу же подключили Демида к антибиотикам, и теперь мальчик ходит на них 3 раза в день. В результате этого, Демида с мамой изолировали от соседей и переселили - теперь они живут одни в маленькой, но очень уютной комнате. Но это не главное, самое главное подлечиться и начать иммунотерапию! 

11.10.2020г. 

Завтра у Демида день рождения! Демид уже совсем большой, ему исполняется 7 лет. Свой день рождения Демиду придется провести в стенах больницы, зато с самым любимым человеком на земле – с мамой! Состояние Демида нормализуется. Единственное температура по-прежнему немножко «шалит», но результаты анализов хорошие. Врачи проводили компьютерную томографию, результаты обследования тоже порадовали. На этой неделе у Демида запланировано посетить зубного врача. Проведенное лечение очень сказывается на состоянии зубов.  Сегодня уже 72 день после трансплантации костного мозга. Как же быстро бежит время. Уже скоро должна начаться иммунотерапия, а препарат еще не приобретен…

22.09.2020г. 

Демид все также находится в пансионате при больнице. Мальчик с мамой уже почти восемь месяцев не были дома. Врачи осуществляют за мальчиком постоянное наблюдение. Температура у Демида продолжает не значительно подниматься. Врачи ставят антибиотики. Может быть из-за этого Демид постоянно хочет спать. Ввиду такого состояния Демид не хочет гулять на улице. Надо отметить, что Демид стал лучше кушать – аппетит возвращается!

12.09.2020г. 

У Демида уже как неделю высокая температура. Врачи назначили жаропонижающие средства, антибиотики и ежедневно 2 раза в день ставят капельницу. Между тем, все анализы в норме, и нет ни каких воспалительных процессов. Врачи считают, что организм Демида привыкает и учится жить с новыми клетками после пересадки, и поэтому присутствует повышенная температура.

30.08.2020г.

У Демида была проведена трансплантация клеток. Сейчас Демид вместе с мамой находится в пансионате при клинике. Демид должен постоянно находится под наблюдением врачей. После донорской пересадки, необходимо находится под наблюдением продолжительностью до 3 месяцев, в зависимости от скорости приживления донорского костного мозга. Демид держится молодцом! Чувствует себя хорошо и радуется каждому новому дню!

31.08.2020, 19:14
Открытие сбора: Птицын Демид

Сбор открыт 25.08.2020

25.08.2020

Помочь очень просто

Нажимая на кнопку "Пожертвовать", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

Им срочно нужна ваша помощь

Задайте вопрос

Нажимая на кнопку "Отправить", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

  1. annamariya
    28 сентября 2020 05:57 Администрация фонда
    Для оказания одноразовой, или же постоянной ежедневной или ежемесячной помощи подопечным фонда необходимо:
    - принять приглашение и подписаться на небольшое регулярное пожертвование по программы фонда «Помощь от одного рубля в день». Активная кнопка расположена на главной странице сайта. В этом случае ежедневно с Вашего счета будет списываться выбранная Вами минимальная сумма;
    - для оказания однократной или же постоянной ежемесячной помощи перейдите в платежную систему фонда, нажав кнопку «Помочь» на любой странице сайта. На странице платежной системы выберите удобный для Вас способ оплаты, заполните сумму пожертвования и активируйте галочкой «Хочу помогать ОДНОКРАТНО» или же «Хочу помогать ЕЖЕМЕСЯЧНО». Затем осуществите пожертвование;
    - для оказания помощи через SMS отправьте сообщение со словом ВОЛЯ и суммой пожертвования (цифрами) на номер 3434. Осуществляя денежный перевод через SMS-сообщение – при наборе текста сообщения для адресного перевода укажите фамилию получателя за суммой пожертвования (например: Воля_100_Птицын).