О себе: Веселова Аделия появилась на свет 3 июля 2017 года. Очень улыбчивая и любознательная девочка. Любит играть, смотреть мультфильмы и заниматься физкультурой. Аделия самостоятельно не садится, не стоит и не ходит. Несмотря на тяжелый диагноз девочка может хорошо подтягиваться руками, сидеть с опорой, стоять на четвереньках, стоять с поддержкой, ходить в ходунках. Семья проживает в г.Череповец Вологодской области. Аделия – единственный ребенок в семье Веселовых.
Проблема: Гидроцефалия шунтозависимая, дисфункция вентрикулоперитонеального шунта. Эпилепсия симптоматическая.
Что будем делать: Курс реабилитации в МЦ «Первый шаг», г.Казань
История: Современные молодые люди серьезно подходят к рождению первого ребенка. Стать родителями для многих пар – очень важное событие в жизни, к которому необходимо подготовиться. Так было и в семье Веселовых. Наталья и Иван ждали с нетерпением появления на свет своей дочери Аделии. Беременность была запланирована и протекала без каких-либо осложнений, но роды оказались очень тяжелыми, с серьезными последствиями для малышки. Аделия родилась на сроке в 39 недель, 4/7 по шкале Апгар. Вес при рождении 2660 грамм, рост 45 см.
«Сразу после появления доченьку унесли врачи, даже не показав нам и не промолвив и слова. Меня перевели в палату одну без ребенка. Мы ждали объяснений… Медсестра сказала, что наша девочка в реанимации в коме», - рассказывает мама Аделии, - «Естественные роды спровоцировали внутрижелудочковое кровоизлияние головного мозга с двух сторон последней степени тяжести. Врачи говорили только одно: «Молитесь, чтобы она выжила», хотя шансов было мало. Уже тогда этот маленький чистый ангел боролся за жизнь, как мог. Каждую минуту после рождения доченьке становилось только хуже: сильное внутричерепное давление, быстрый прирост окружности головы, судороги».
Родителям тяжело вспоминать это время. «Земля уходила из-под ног, мысли путались, слезы сами лились по лицу, но нужно было собраться и быть рядом с малышкой. И силы нашлись сами собой, ведь мы с мужем теперь стали родителями и должны сделать всё, чтобы доченька была самая счастливая на свете».
Через 3 дня Аделию перевели с родильного дома в ДГБ города Череповец. Целый месяц девочка провела в реанимации. Здесь малышка перенесла первую операцию по установке вентрикулярного дренажа в боковые желудочки головного мозга. Прогнозы на будущее малышки были не утешительные.
«Спустя месяц мучений и слез, Аделию перевели в детское отделение. Первый раз я взяла на руки уже месячного ребенка. Еще два месяца мы сражались с болезнью в больнице вместе. В три месяца нас перевели в Санкт-Петербург в «НМИЦ им. В.А.Алмазова», где провели вторую операцию по установке шунтирующей системы в желудочки головного мозга».
Весь 2018 год девочка находилась в отделениях нейрохирургии больниц Санкт-Петербурга и Москвы, перенесла еще четыре операции. Раз в три месяца проводилась ревизия шунтирующей системы головного мозга. К сожалению, она никак не хотела правильно функционировать!
«Первую половину 2019 года мы безжалостно боролись с частыми приступами эпилепсии и смогли ввести их в ремиссию, постоянно наблюдаясь у врача-эпилептолога. И как только выдалась возможность мы сразу уехали на реабилитацию в МЦ «Первый Шаг» г.Казань», - продолжает рассказывать мама Аделии.
Положительная динамика у девочки была видна сразу: в физическом, психическом, моторном и интеллектуальном развитии. Сомнений не было, что занятия со специалистами вывели ребенка на другой уровень и необходимо продолжать заниматься.
«В феврале 2020 года у Аделии снова ломается шунт, это провоцирует ежемесячные статусные приступы эпилепсии, которые может снять только реанимация. Этот год мы практически жили в больнице. Два раза выезжали в Москву в ФГБОУ ВО НИИ педиатрии им. академика Ю.Е.Вельтищева на операции по дисфункции системы».
В ноябре 2020 года родителям вновь удалось пройти с малышкой реабилитацию в том же медицинском центре. Несмотря на ужасный анамнез, Аделия - настоящий боец! Сейчас девочке 3 года, и она со слов родителей «самая сильная и мужественная на свете»! Они безумно любят свою малышку. После каждого курса реабилитации имеется положительная динамика: Аделия окрепла, уменьшился тонус в ногах, появилась опора на руки в положении лежа на животе, девочка умеет переворачиваться, ползать по-пластунски, появились новые слова, понимает обращенную речь, пытается кушать самостоятельно ложкой. Однако проблем остается еще очень много.
Регулярные реабилитации для Аделии – это возможность активировать имеющиеся резервы организма, вызывая положительную ответную активность нарушенных отделов головного мозга. Весь бюджет семьи направлен на лечение дочери и финансово осилить запланированные реабилитации нет возможности. Родители надеются на поддержку добрых и отзывчивых людей. Помочь маленькой Аделии может каждый!
Задайте вопрос