телефон для связи: +7(800)707-63-96
Помочь детям

Абдурашитова Ниаль

Диагноз:

Нейробластома заднего средостения. Стадия I по INSS, стадия L1 по INRGSS.

QR-код

QR-код

Проблема:

Иммунотерапия (5 курсов/15флаконов). Частичный сбор на 3 курса (9 флаконов)

сбор закрыт
История
Документы
Новости
Поделиться:

О себе: Абдурашитова Ниаль 21.06.2017 года рождения, родилась и проживает в Республике Крым.

Проблема: Нейробластома заднего средостения. Стадия I по INSS, стадия L1 по INRGSS.

Что будем делать: Курс иммунотерапии 15 флаконов (5 курсов). Частичный сбор (9 флаконов на 3 курса).

История: В конце августа 2018 года маленькая Ниаль попала в больницу с диагнозом верхнедолевая пневмония легких. На тот момент малышке было чуть больше года. Спустя два месяца вновь экстренная госпитализация, теперь уже с острым бронхитом. Рентгенография показала расширение средостения в верхних отделах. Ребенка направили в РДКБ г.Симферополя, где по результатам МРТ, КТ, УЗИ, анализов крови на онкомаркеры выявили объемное образование заднего средостения с множественными кальцинатами. С учетом локализации опухоли и картины онкомаркеров у врачей не осталось сомнений, что это нейрогенная опухоль – нейробластома. Стадия заболевания соответствовала L1 по INRGSS. Признаков метастазов на том этапе обследования выявлено не было. Рекомендовано проведение оперативного вмешательства по удалению опухоли.

 10 декабря 2018 года девочку прооперировали в Москве в НМИЦ ДГОИ им. Д.Рогачева. Операция прошла успешно. В течение двух лет ребенка постоянно обследовали. Оснований для неблагоприятных прогнозов не было. Родители девочки верили и надеялись, что болезнь больше никогда не вернется к дочери.

 Спустя два года у Ниаль начала болеть правая ножка и тазобедренный сустав. Назначенное педиатром лечение не помогало, боли продолжали беспокоить девочку.

 В конце ноября 2020 года Ниаль вновь оказалась в отделении онкологии! Данные MIBG-сцинтиграфии повергли в шок - поздний системный рецидив с множественными метастазами в кости.

 Назначено и проведено 6 курсов индукционной химиотерапии. После 3 курса у Ниаль взяли стволовые клетки костного мозга в количестве достаточном для трансплантации. Повторное обследование не показало признаков прогрессии заболевания.

 В период планирования ТКМ маленькой пациентке был проведен седьмой курс химиотерапии. В РДКБ Москвы Ниаль провели пересадку стволовых клеток костного мозга.

 Теперь малышке предстоит пройти завершающий этап лечения, который даст шанс на полное выздоровление. В соответствии с протоколом консилиума врачей НМИЦ ДГОИ им. Д.Рогачева следующим этапом лечения назначена иммунотерапия. Планируется проведение 5 курсов! 

 К сожалению, препарат для иммунотерапии не зарегистрирован в России, а его покупка за границей стоит огромных  средств – миллионы рублей. Приобрести лекарство самостоятельно родителям не по силам! Только все вместе, только объединив усилия, мы сможем помочь маленькой Ниаль – без этого лечения девочке не обойтись! 

Абдурашитова Ниаль новости

31.07.2021г.

Ниаль сейчас в Республиканской детской клинической больнице города Симферополя. Девочка проходит необходимые обследования и сдает анализы перед иммунотерапией. Ниаль уже сделали кардиограмму, и взяли анализ на кальций, так как девочка принимает сухую химию – роаккутан. Ей еще предстоит сделать КТ, МРТ и провести пункцию. Из побочных эффектов приема роаккутана, у Ниаль сохраняется сильная сухость кожи, в виду этого происходит сильное шелушение кожи на лице и теле.

19.07.2021г.

Ниаль с мамой выписались из больницы и уехали домой. Дома все обрадовались приезду Ниаль. Но примерно через 5 дней после приезда, у Ниаль поднялась высокая температура до 38,3, повысилось давление до 150 и участился пульс до 151 удара. Родители вызвали скорую помощь и девочку госпитализировали РДКБ города Симферополя. На данный момент Ниаль в больнице, врачи ставят ей капельницы.

На 20-е числа июля у Ниаль в Москве запланирована сцинтиграфия, а уже 11 августа по плану должен начаться первый курс иммунотерапии.

09.06.2021г.

Сейчас Ниаль вместе с мамой находятся в Москве, в отделении ТКМ ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России. Самочувствие у девочки не очень хорошее. Ниаль сейчас не легко – она совсем недавно перенесла сложную процедуру по пересадке стволовых клеток косного мозга. Но Ниаль настоящий боец!  Например, вчера она начала кушать, а под вечер перед самым сном даже пела маме свою песню. 

Мечта у Ниаль очень простая – она очень хочет увидеться со своим младшим и старшим братом, и, конечно же, покататься на своем велосипеде! Ведь Наиль уже более восьми месяцев находится в больнице.

09.06.2021, 17:49
Открытие сбора: Абдурашитова Ниаль

Сбор открыт 08.06.2021

08.06.2021

Помочь очень просто

Нажимая на кнопку "Пожертвовать", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

Им срочно нужна ваша помощь

Задайте вопрос

Нажимая на кнопку "Отправить", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

  1. annamariya
    29 августа 2021 14:58 Администрация фонда
    Спешим сообщить радостную новость – по заявлению законного представителя Ниаль сбор закрыт! Один из благотворительных фондов оказал содействие в приобретении лекарственного препарата. Мы от всей души желаем Ниаль скорейшего выздоровления! Спасибо всем, кто принимал участие в сборе средств!
  2. annamariya
    19 июня 2021 12:44 Администрация фонда
    Для оказания одноразовой или же постоянной (ежедневной или ежемесячной) помощи подопечным фонда необходимо:
    - принять приглашение и подписаться на небольшое регулярное пожертвование по программы фонда «Помощь от одного рубля в день». Активная кнопка расположена на главной странице сайта. В этом случае ежедневно с Вашего счета будет списываться выбранная Вами минимальная сумма;
    - для оказания однократной или же постоянной ежемесячной помощи перейдите в платежную систему фонда, нажав кнопку «Помочь» на любой странице сайта. На странице платежной системы выберите удобный для Вас способ оплаты, заполните сумму пожертвования и активируйте галочкой «Хочу помогать ОДНОКРАТНО» или же «Хочу помогать ЕЖЕМЕСЯЧНО». Затем осуществите пожертвование;
    - для оказания помощи через SMS отправьте сообщение со словом ВОЛЯ и суммой пожертвования (цифрами) на номер 3434. Осуществляя денежный перевод через SMS-сообщение – при наборе текста сообщения для адресного перевода укажите фамилию получателя за суммой пожертвования (например: Воля_100_Абдурашитова).