Айк – первенец, любимый и долгожданный ребенок в семье.
Айк родился 25 июля 2013 года в Армении. После рождения у малыша обнаружили проблемы с кишечником, и первый месяц ему пришлось провести в больнице. Но все обошлось. После выписки его здоровье восстановилось, а родители радовались каждому достижению – Айк по возрасту начал переворачиваться, садиться, вставать, ходить и разговаривать. Никто не представлял, какие страшные испытания ждут семью впереди…
В возрасте 5 лет Айк прошел плановое обследование, по результатам которого врачи поставили диагноз – мышечная дистрофия Дюшенна – тяжелое и редкое генетическое заболевание, способное вызвать разрушение ткани мышц из-за мутации в гене DMD на Х-хромосоме (данный ген отвечает за выработку белка дистрофина и защиту мышц от внешних повреждений). Позже были сданы генетические тесты, и заболевание подтвердилось. С этого момента началась настоящая борьба за жизнь мальчика.
К сожалению, на момент постановки диагноза лечения, которое воздействует на причину заболевания, в России не было. Врачи назначили Айку стандартную поддерживающую терапию. На несколько лет это помогло замедлить прогрессирование болезни, сохранить функции мышц, защитить сердце и систему дыхания, а также улучшить общее качество жизни. Дополнительно Айк усиленно занимался терапией, реабилитацией, выполнял физические упражнения, ходил на плавание и другие занятия.
Только благодаря этому сейчас он продолжает ходить. Но болезнь постепенно прогрессирует и забирает его силы. Он уже не может бегать, медленно ходит, быстро устает и нуждается в постоянном уходе. Маме приходится всегда находиться рядом с ним, кормить, одевать и обучать. В связи с этим она не может ходить на постоянную работу.
Айк – очень добрый и светлый мальчик. У него есть младшая сестра Лариса, которая очень любит его. Мальчик активно занимается музыкой, увлекается плаванием и ходит с друзьями на футбол. Он мечтает вырасти, заниматься спортом и жить обычной жизнью, как другие детки, окончить школу, получить образование. Несмотря на все трудности, Айк продолжает бороться и верить в будущее. А мама и папа делают все возможное, чтобы обеспечить сыну лечение, но его стоимость слишком велика для семьи.
В 2026 году у Айка появилась возможность пройти лечение – генную терапию с помощью Elevidys. Это препарат, который предназначен для однократного внутривенного введения. Он имеет в составе специальный укороченный ген, доставляет его в мышечную ткань больного ребенка и компенсирует дефект, а именно заменяет отсутствующую часть дистрофина, способствует формированию прочных и стабильных мышц на будущее. Эффективность препарата была одобрена в США, а также в других странах мира.
Сейчас Айка на лечение готова взять клиника Medcare Royal Speciality Hospital. Она находится в Дубае. К сожалению, врачи в России не могут предложить такое лечение. Ждать нет смысла, так как время идет на месяцы – препарат Elevidys используется для терапии у детей в возрасте от 4 лет, которые пока еще способны ходить. В случае с Айком врачи дают гарантию – своевременное лечение поможет мальчику обрести шанс на жизнь.
Цена генной терапии, которую озвучила клиника, на данный момент составляет 2,9 млн. дол. Это просто неподъемная сумма! Своими силами семья не сможет справиться и в короткий срок найти такие деньги. Поэтому мама Айка обращается ко всем неравнодушным людям. Мы – его единственная надежда. Фонд «Анна Мария» проводит сбор средств на лечение мальчика и просит каждого сделать пожертвование в любом размере. Все деньги будут переведены на счет клиники Medcare Royal Speciality Hospital
Задайте вопрос