Ходорцова Ульяна

Диагноз:

ДЦП: смешанный тетрапарез, дискинетическая форма.

  • Номер карты сбербанк: 2202 2069 0312 2062
    Номер карты райффайзен: 2200 3005 6796 7136
    СБП: 89163080591
  • СБП Альфа-банк
  • ОТП Банк
  • СберБанк
  • Сбор на:

    Курс реабилитации в ООО «Центр семейной медицины», г. Новосибирск.

    сбор закрыт
    История
    Документы
    Новости
    Поделиться:

    О себе: При всех своих ограничениях Ходорцова Ульяна растет любознательной и жизнерадостной девочкой. Очень любит игрушки, интересуется всем вокруг. Любит купаться, проводить время с младшим братом и очень любит папу. Как все детки обожает мультики и сладости.

    Проблема: ДЦП: смешанный тетрапарез, дискинетическая форма.

    Что будем делать: Курс реабилитации в ООО «Центр семейной медицины», г. Новосибирск.

    История: «Мы с мужем с самого начала мечтали о большой семье. И очень ответственно относились к вопросу рождения детей. Вели здоровый образ жизни, полностью отказались от вредных привычек, занимались спортом, правильно питались. И сразу же после свадьбы мы узнали о том, что ждем малыша.

    Вся моя беременность протекала прекрасно. УЗИ, анализы, самочувствие были в порядке. Мы с нетерпением ждали нашу доченьку: читали животику сказки на ночь, наводили уют в доме. В 39,5 недель, 10 сентября 2016 года наша малышка появилась на свет, весом 3300 и ростом 52 см. Роды также протекали хорошо, без каких либо осложнений. Мы были очень счастливы, строили планы на жизнь. И даже подумать не могли, что с нашим ребенком что-то не в порядке.

    Пока Ульяна была малышкой, она ничем не отличалась от обычных деток. Впервые задержка развития была установлена в трехмесячном возрасте, но она была небольшой. Мы начали выполнять все рекомендации неврологов: массаж, ЛФК, физиопроцедуры, ноотропы. В четыре месяца наша девочка стала держать голову, в пять – переворачиваться на животик. Но потом развитие Ульяши словно остановилось, и задержка становилась все ощутимей. К году, через море слез и отрицание, пришло понимание, что наш ребенок серьезно болен. Для нашей семьи началась постоянная борьба за здоровье нашей доченьки.

    С 8 месяцев мы наблюдаемся у генетиков, так как у врачей есть подозрение, что причина заболевания генетического характера. Вот уже почти четыре года мы непрерывно проводим разные обследования. Но причину заболевания ребенка найти так и не смогли…

    Но какой бы не была причина болезни, очевидно, что ребенку требуется реабилитация, причем постоянная. Мы изо всех сил стараемся помочь своей малышке! С четырехмесячного возраста каждые 1,5-2 месяца мы обязательно делаем массаж. Каждые три месяца мы проводим комплексные курсы реабилитации в государственных неврологических стационарах и дополнительный курс массажа на дому, занимаемся в бассейне. Проходили несколько курсов лечения у остеопатов и мануальных терапевтов. По мере сил пробуем различные новые методики: микрополяризацию, Бобат-терапию, биоакустическую коррекцию, микротоковую рефлексотерапию. Постоянно занимаемся дома самостоятельно. Каждый день у нас ЛФК, занятия на мелкую моторику, ходьба по ортопедическому коврику или в аппарате SWASH, занятия с карточками, вертикализатор. Также мы строго следим за питанием своей дочери.

    Сейчас Ульяне 4 года. С 11 месяцев у нас оформлена инвалидность. На последнем обследовании нам установлен клинический диагноз: ДЦП, смешанный тетрапарез, дискинетическая форма. На данный момент Ульяна не сидит, не ходит и не говорит.

    По мнению врачей, наш ребенок может пойти, но все зависит от качества реабилитации. В июне 2020 года мы впервые попали в «Центр семейной медицины», один из лучших реацентров нашего города. За две недели реабилитации наша жизнь очень изменилась. После пройденного курса Ульяночка смогла кушать в вертикальном положении в специальном стульчике, стала охотно и долго лежать на животике, появилась опора на локти. И мы впервые за 4 года увидели у ребенка попытки ползать по-пластунски! У неё горят глазки, и она очень старается. Мы с мужем плакали и не могли поверить своим глазам! Ульяна стала намного больше понимать обращенную речь, отвечать «нет» и мотать головой. И сказала своё первое слово «Ава» - так она называет папу.

    После второй реабилитации мы снова увидели результаты. На этот раз главной задачей курса была наработка координации «глаз-рука-рот». Ульяна научилась сама кушать кукурузные палочки, стала увереннее и разнообразнее играть с игрушками, с интересом рассматривать свои ручки. Улучшился мышечный тонус и уменьшились гиперкинезы. В этом очень помогла процедура массажа с пропиткой «Виватон», которую мы делали ребенку впервые.

    В этом центре мы с мужем сами получили много новых знаний. Нас научили правильно носить и брать Ульяну на руки, позиционировать ребенка в быту, научили некоторым упражнением из Войта-терапии и показали много новых и эффективных упражнений для занятий дома. Нам подобрали медикаментозную терапию, которая улучшила сон Ульяны. И теперь ребенок больше не просыпается каждый день в 5 утра.

    Такие значительные изменения и улучшения в ребенке за годы интенсивной реабилитации мы увидели впервые! Специалисты рекомендовали нам проходить такие курсы три раза в год.  Мы очень хотим помочь своему ребенку! Но, к сожалению, наши финансовые ресурсы истощены из-за постоянных обследований, лекарств и реабилитации ребенка, а также покупки качественных средств реабилитации. 

    Почти все приходится делать за свой счет. И все что мы можем «потянуть» финансово, мы делаем силами своей семьи. Но реабилитация Ульяне необходима постоянно. Иначе, у ребенка начинают прогрессировать различные деформации, нарастать контрактуры. В семье сейчас работает только муж, я была вынуждена уволиться с любимой работы, чтобы помочь своей дочке. У Ульяны есть двухлетний младший братик. Как и многие семьи, мы выплачиваем ипотеку. Оплата дорогостоящей, но очень нужной нашему ребенку реабилитации, неподъемна для нашей семьи. Поэтому мы обращаемся за помощью к добрым, неравнодушным к чужой беде, людям. Помогите нам, пожалуйста, поставить нашу доченьку на ножки! Мы не теряем надежды, готовы бороться за свою девочку и верим, что лечение нужно продолжать, и оно обязательно даст результат!»

    Добро доступно каждому! Тлько с нашей помощью Ульяна сможет пройти необходимую ей реабилитацию.

    Ходорцова Ульяна новости

    31.08.2021г.

    Ульяна продолжает заниматься в реабилитационном центре, а также вместе с мамой продолжают собирать документы для постановки ботуллотоксина и сдают анализы. А еще стараются в последние летние дни побольше гулять. На прошлой неделе они были на городской набережной, сходили в Центральный парк, посмотрели 

    16.08.2021г.

    Ульяне сделали рентген тазобедренного сустава – подвывиха у девочки, к счастью, не оказалось, хотя дисплазия, особенно с левой стороны, остаётся. Поэтому риски ухудшения ситуации по-прежнему большие. 10 сентября Ульяну ждёт постановка ботуллинтоксина. Эта процедура должна улучшить состояние ее тазобедренного сустава и мышечного тонуса. Родители и врачи возлагают на нее большие надежды! 

    В Новосибирске на этой неделе было прохладно и дождливо. Но тем не менее, дети с родителями впервые смогли прокатиться на большом колесе обозрения на набережной. Детям очень понравилось! А на выходные были в гостях у бабушки на даче. 

    10.08.2021г.

    Ульяна всю неделю проболела. У девочки в горлышке появилось целых шесть язвочек стоматита, поднялась температура 39 градусов. Она два дня почти ничего не кушала и не пила, заметно похудела. Это при том, что родители прилагают все усилия для того, чтобы Ульяна набрала вес. Только представьте – Ульяна в 5 лет весит всего 12 килограммов. Сейчас ей стало уже полегче. 

    А ещё сегодня Ульяна с мамой были у невролога. Врач заподозрила, что у девочки сформировался подвывих левого тазобедренного сустава. Именно поэтому на днях Ульяне будут делать рентген в надежде, что ситуация не слишком тяжёлая, и не требует оперативного вмешательства.

    02.07.2021г.

    Ульяна наслаждается теплыми летними деньками. Мама старается как можно больше гулять на улице с Ульяной и ее братиком Ярославом. На выходные дни всей семьей они стараются выезжать в парк или на дачу к бабушкам и дедушкам. Совсем недавно, впервые у Ульяны было занятие по иппотреапии. Девочке очень понравилось кататься на лошадке, и она прилежно выполняла все упражнения. 

    Также, Ульяна прошла врачебную комиссию, где рассматривался вопрос постановки девочке боттулинтоксина (Диспорт). Комиссия приняла положительное решение, так как спастика в ножках и правой ручке, к сожалению, все больше усиливается и уже не получается с ней справляться массажем и ЛФК. Постановка препарата Ульяне назначена на 10 сентября, как раз в день рождения Ульяночки! 

    02.08.2021, 05:53
    Открытие сбора: Ходорцова Ульяна

    Сбор открыт 26.07.2021

    26.07.2021

    Помочь очень просто

    Нажимая на кнопку "Пожертвовать", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

    Им срочно нужна ваша помощь

    Задайте вопрос

    Нажимая на кнопку "Отправить", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

    1. annamariya
      5 сентября 2021 07:38 Администрация фонда
      Спешим сообщить радостную новость – сбор закрыт! Мы от всей души желаем Ульяне скорейшего выздоровления! Спасибо всем, кто принимал участие в сборе средств!
    2. annamariya
      26 июля 2021 16:25 Администрация фонда
      Для оказания одноразовой или же постоянной (ежедневной или ежемесячной) помощи подопечным фонда необходимо:
      - принять приглашение и подписаться на небольшое регулярное пожертвование по программы фонда «Помощь от одного рубля в день». Активная кнопка расположена на главной странице сайта. В этом случае ежедневно с Вашего счета будет списываться выбранная Вами минимальная сумма;
      - для оказания однократной или же постоянной ежемесячной помощи перейдите в платежную систему фонда, нажав кнопку «Помочь» на любой странице сайта. На странице платежной системы выберите удобный для Вас способ оплаты, заполните сумму пожертвования и активируйте галочкой «Хочу помогать ОДНОКРАТНО» или же «Хочу помогать ЕЖЕМЕСЯЧНО». Затем осуществите пожертвование;
      - для оказания помощи через SMS отправьте сообщение со словом ВОЛЯ и суммой пожертвования (цифрами) на номер 3434. Осуществляя денежный перевод через SMS-сообщение – при наборе текста сообщения для адресного перевода укажите фамилию получателя за суммой пожертвования (например: Воля_100_Ходорцова).