телефон для связи: +7(800)707-63-96
Помочь детям

Бойко Сава

Диагноз:

Спинальная мышечная атрофия, 1 тип.

QR-код

QR-код

Проблема:

Приобретение лекарственного препарата. Частичный сбор 4 000 000 рублей.

осталось3224579 ₽
нужно4000000 ₽
История
Документы
Новости
Поделиться:

О себе: Савелию Бойко 1 год и 4 месяца. В сентябре 2020 года генетики поставили ему диагноз «спинальная мышечная атрофия 1 типа». Это редкое генетическое заболевание, приводящее к нарастающей мышечной слабости и атрофии. Ребенок постепенно теряет двигательные навыки, в большинстве случаев даже не успевает начать держать голову, научиться переворачиваться и сидеть. Со временем теряется глотательный рефлекс и нарушается дыхание. Медицинские прогнозы неутешительны: чаще всего дети с такой формой заболевания без лечения не доживает и до двух лет.

Проблема: Спинальная мышечная атрофия, 1 тип.

Что будем делать: Приобретение лекарственного препарата. Частичный сбор – 4 000 000 рублей.

История: 18 июня 2020 года на свет появился крошечный мальчонка, блондин с голубыми глазами. Савушка как две капли воды похож на своего старшего братика. Родился Савелий в срок, абсолютно здоровым ребёнком, но счастье родителей было не долгим и уже к 2 месяцам родители начали замечать у него отставание в развитии. Он совершенно не держал головку, лежа на животике не мог поднять её и плакал, а ручки висели как будто плети и совсем его не слушались. Районный педиатр успокаивал молодых родителей, что малыш абсолютно здоровый, «чуть-чуть снижен тонус в мышцах, но это ничего».

Мама видела, что ее сын слабеет с каждым днем и обратилась к неврологу. Посмотрев на Савелия, доктор в срочном порядке направила их к генетику. 30 сентября 2020 года получен результат анализа ДНК – малышу диагностирован страшный диагноз СМА 1 типа. Для семьи весь мир перевернулся с ног на голову, ведь это были самые худшие предположения.

Сейчас Сава держит головку только в вертикальном положении, когда находится на ручках у родных, но лёжа на животике плачет, потому что в мышцах нет сил, чтобы приподняться и посмотреть на мир вокруг. Ему так хочется его познавать!

Сегодня, спасти жизнь Савелия, может специально разработанный для этих целей лекарственный препарат, который вводится однократно как внутривенная инфузия. Производителем рекомендовано применять лекарство детям в возрасте до 2 лет или при весе не более 13,5 кг.  

Лекарство позволит малышу дышать и жить полноценной жизнью. Но цена его более 2 миллионов долларов. Такую астрономическую сумму родителям никогда не заработать, и не собрать в одиночку! Для спасения сына они вынуждены просить помощи неравнодушных людей.

Лечение необходимо сейчас, ведь болезнь не дремлет, а время — самый злейший враг для Савелия! Вместе мы в силах помочь маленькому Савелию!

Бойко Савелий новости

30.11.2021г.

29 ноября Савелий с мамой в очередной раз проходил обследования в районной больнице. Результаты рентгенографии показали не утешительный результат. У Савелия за несколько последних дней развилась прикорневая пневмония справа. Врачи назначили малышу курс антибиотиков. В этот же день сдали тест на коронавирус. Теперь родители и маленький Сава ждут результатов теста для того, чтобы госпитализироваться в больницу. Случилось то, чего родители боялись больше всего – опять перед очередным уколом препарата у Савушки пневмония.

«Мы говорим спасибо каждому неравнодушному человеку за помощь. Ваша помощь нужна как воздух!»

21.11.2021г.

СМА не затрагивает умственное развитие детей, и они развиваются по возрасту, а иногда даже опережают своих сверстников. Сава с удовольствием смотри картинки, показывает пальчиком дядю, девочку, машинку. Рассказывает, что девочку нужно качать «а-а-а-а-а-а». С удовольствием листает страницы. Савелий очень смышленый малыш, он с удовольствием познает мир и тянется ко всему новому. Но познавать мир самостоятельно у него пока не получается. Так как передвигаться самостоятельно он не может, то он пальчиком показывает, что ему принести или к чему его поднести.

«Пожалуйста, помогите Савушке! Подарите ему свободу передвижения и возможность самостоятельно познавать мир. Подарите Саве возможность быть обычным ребенком!»

06.11.2021г.

Савелий вместе с мамой вернулся домой. Больше трех месяцев Савелия с мамой не было дома. Маленький мальчик находился в Морозовской больнице. Обследования, проведенные в клинике показали, что в настоящее время картина далеко не радужная. У Савелия происходят изменения, которые не видно внешне. Рентген показал, что в легких происходят изменения, причиной которых является именно СМА. Также у Савелия начал прогрессировать бульбарный синдром. Простыми словами, у малыша происходит атрофирование мышц лица, отвечающих за речь, жевание и глотание. Специалисты в клинике утверждают, что все можно исправить, если вылечить СМА. Но сделать это необходимо как можно раньше, пока не утеряны навыки.

«Многие задавали один вопрос – не боитесь возвращаться? Боимся! Ужасно страшно понимать и осозновать тот факт, что медицина способная помочь нашему сыну есть только в Москве. Но наша жизнь здесь, наш дом и родина – это Ставропольский край! И у Савелия в декабре запланирован 6-ой укол, поэтому наше возвращение было необходимо», - сообщила мама Савелия.


07.11.2021, 13:12
Открытие сбора: Бойко Сава

Сбор открыт 19.10.2021 г.

19.10.2021 г.

Помочь очень просто

Нажимая на кнопку "Пожертвовать", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

Им срочно нужна ваша помощь

Задайте вопрос

Нажимая на кнопку "Отправить", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

  1. annamariya
    20 октября 2021 10:11 Администрация фонда
    Оказывая помощь нуждающимся детям Вы делаете мир лучше:

    - ежедневная помощь: примите приглашение и подпишитесь на небольшое регулярное пожертвование по программы фонда «Помощь от одного рубля в день». Активная кнопка расположена на главной странице сайта. В этом случае ежедневно с Вашего счета будет списываться выбранная Вами минимальная сумма;

    - однократная или же постоянная ежемесячная помощь: перейдите в платежную систему фонда, нажав кнопку «Помочь» на любой странице сайта. На странице платежной системы выберите удобный для Вас способ оплаты, заполните сумму пожертвования и активируйте галочкой «Хочу помогать ОДНОКРАТНО» или же «Хочу помогать ЕЖЕМЕСЯЧНО». Затем осуществите пожертвование;

    - помощь через QR-код Сбербанка России: зайдите в личный кабинет сбербанка, выберите оплату через QR-код, отсканируйте QR-код на странице ребенка (находится рядом с фамилией подопечного) и произведите перевод средств;

    - помощь через SMS-сообщение: отправьте сообщение со словом ВОЛЯ и суммой пожертвования (цифрами) на номер 3434. В данном случае сумма пожертвования списывается со счета телефона. Осуществляя денежный перевод через SMS-сообщение, при наборе текста сообщения для адресного перевода укажите фамилию получателя за суммой (например: Воля_100_Бойко).