телефон для связи: +7(800)707-63-96
Помочь детям

Бойко Сава

Диагноз:

Спинальная мышечная атрофия, 1 тип.

QR-код

QR-код

Проблема:

Приобретение лекарственного препарата. Частичный сбор 4 000 000 рублей.

сбор закрыт
История
Документы
Новости
Поделиться:

О себе: Савелию Бойко 1 год и 4 месяца. В сентябре 2020 года генетики поставили ему диагноз «спинальная мышечная атрофия 1 типа». Это редкое генетическое заболевание, приводящее к нарастающей мышечной слабости и атрофии. Ребенок постепенно теряет двигательные навыки, в большинстве случаев даже не успевает начать держать голову, научиться переворачиваться и сидеть. Со временем теряется глотательный рефлекс и нарушается дыхание. Медицинские прогнозы неутешительны: чаще всего дети с такой формой заболевания без лечения не доживает и до двух лет.

Проблема: Спинальная мышечная атрофия, 1 тип.

Что будем делать: Приобретение лекарственного препарата. Частичный сбор – 4 000 000 рублей.

История: 18 июня 2020 года на свет появился крошечный мальчонка, блондин с голубыми глазами. Савушка как две капли воды похож на своего старшего братика. Родился Савелий в срок, абсолютно здоровым ребёнком, но счастье родителей было не долгим и уже к 2 месяцам родители начали замечать у него отставание в развитии. Он совершенно не держал головку, лежа на животике не мог поднять её и плакал, а ручки висели как будто плети и совсем его не слушались. Районный педиатр успокаивал молодых родителей, что малыш абсолютно здоровый, «чуть-чуть снижен тонус в мышцах, но это ничего».

Мама видела, что ее сын слабеет с каждым днем и обратилась к неврологу. Посмотрев на Савелия, доктор в срочном порядке направила их к генетику. 30 сентября 2020 года получен результат анализа ДНК – малышу диагностирован страшный диагноз СМА 1 типа. Для семьи весь мир перевернулся с ног на голову, ведь это были самые худшие предположения.

Сейчас Сава держит головку только в вертикальном положении, когда находится на ручках у родных, но лёжа на животике плачет, потому что в мышцах нет сил, чтобы приподняться и посмотреть на мир вокруг. Ему так хочется его познавать!

Сегодня, спасти жизнь Савелия, может специально разработанный для этих целей лекарственный препарат, который вводится однократно как внутривенная инфузия. Производителем рекомендовано применять лекарство детям в возрасте до 2 лет или при весе не более 13,5 кг.  

Лекарство позволит малышу дышать и жить полноценной жизнью. Но цена его более 2 миллионов долларов. Такую астрономическую сумму родителям никогда не заработать, и не собрать в одиночку! Для спасения сына они вынуждены просить помощи неравнодушных людей.

Лечение необходимо сейчас, ведь болезнь не дремлет, а время — самый злейший враг для Савелия! Вместе мы в силах помочь маленькому Савелию!

Бойко Савелий новости

02.04.2022г.

 Каждое утро у Савелия начинается с дыхательной гимнастики. Из-за слабости дыхательных мышц и мышц живота малыш не может покашлять сам, поэтому маме приходится пользоваться специальными аппаратами. Сава смирился с этим и стойко переносит все ежедневные неприятные процедуры.

 Еще в начале марта Савелий прошел обследование для оценки состояния здоровья и принятия решения по проведению генной терапии жизненно-необходимым препаратом. В период обследования, КТ показало пневмонию и ателектаз легкого. Получен очередной отказ от федерального центра по смене терапии. Теперь планируется заново пройти КТ и снова подать документы на проведение федерального консилиума.

 Савелию ввели седьмой укол поддерживающего препарата! Процедура прошла успешно, малыш чувствует себя хорошо.

 «Мы будем продолжать бороться за спасение нашего сына. Чем скорее Савушка получит жизненно важный укол, тем больше шансов на полное восстановление! Нам очень нужна ваша помощь!»

20.03.2022г.

 После выписки из больницы мама продолжает лечить Савелия в соответствии с назначениями врачей. Все проводимые ею процедуры, необходимы для лечения пневмонии и ателектаза легкого малыша. Сава все это время очень капризный, он часто плачет, а что его беспокоит пока понять не могут. На этой неделе, в четверг, приезжал педиатр, который осмотрел и послушал малыша. Врач констатировал, что в легких все тихо. 

 В начале апреля Савелию предстоит введение очередной дозы поддерживающего препарата. Примерно в это же время малышу необходимо будет пройти повторную контрольную компьютерную томографию легких.

09.03.2022г.

 Несколько дней назад Савелия выписали из больницы. Выписка из больницы ожидалась гораздо раньше, но по результатам КТ была выявлена пневмония с ателектазом левого легкого. Уровень сатурации то падал, то повышался и ребенка оставили под наблюдением. 

 Сейчас Савелий продолжает лечиться дома. Напомним, что госпитализация была запланирована по назначению федерального консилиума. Все необходимые анализы малыш сдал, обследования проведены. Документы с результатами отправлены в Москву для рассмотрения. Сейчас родителям остается только ждать новостей!

 «Мы продолжаем вести сбор средств на заветный препарат для Савелия. СМА не дает забывать о себе. Действие поддерживающей терапии снижается перед началом очередного введения. Поэтому вновь проблемы с дыханием, пневмония, низкая сатурация...»

28.02.2022г.

 Савелия госпитализировали в краевую детскую больницу для клинико-инструментального обследования по решению, принятому консилиумом врачей с участием специалистов федеральных центров. Ранее мама Савелия подала запрос о пересмотре решения врачебного консилиума об отсутствии медпоказаний к назначению терапии. Сейчас малышу предстоит пройти комплексное обследование в стационарных условиях, включая исследование крови, КТ, УЗИ. В настоящее время состояние Савы стабильное. Конечно, есть проблемы - обильная слюна часто является причиной снижения сатурации, и продолжают прорезываться зубки. 

 «Несмотря на все страхи, настрой у нас боевой! Друзья! Просим поддержать Савелия! Люди, помогите нашему малышу! Я точно знаю, что желание жить и быть здоровым победит СМА!»

15.02.2022г.

 Вчера мама получила ответ из РДБК на заявление о пересмотре результатов консилиума, которое ранее подавала. Лечащий врач Савелия прислал маме заключение ТМК от 02.02.2022г., в соответствии с которым малышу назначено клинико-инструментальное обследование. Это значит, что Савелию в скором времени предстоит госпитализация в краевую больницу. 

 «Несмотря на все наши страхи, хочется от всего сердца сказать огромное спасибо всем за поддержку и борьбу за жизнь нашего сына! Ваша помощь нужна как воздух! Я уверена, что Савелий вполне может быть обычным ребенком, только ему необходимо помочь!»

06.02.2022г.

 После перенесенного бронхита у Савелия сохраняется остаточный кашель, который дополнила сейчас еще и гиперсоливация от растущих зубиков. По утрам очень страшно откашливаться, тем более очень много времени занимает эта процедура. А пару дней назад у Савы упала сатурация и маме была вынуждена вызвать врача. Врач, послушав малыша, констатировала жесткое дыхание в верхних и средних отделах легких. Сейчас мама проводит для Савелия по четыре раза в день такие процедуры как: ингаляция, два вида отсукивания, откашливание и санации. Мама очень переживает за сына.

 «Неужели это снова болезнь, неужели опять непреодолимый страх, который таки не покидает нас? Умоляю помогите спасти сына, помогите забрать его у СМА, помогите победить эту страшную болезнь!»

27.01.2022г.

Ночь прошла в кошмаре. «Сколько еще придётся перенести моему Саве и когда все это закончится», - переживает мама. Всю ночь Савелий спит на концентраторе, сатурация меняется на глазах, температура снижается только после приёма жаропонижающих. Ночью температура держится в районе 37.7 градусов. Мама с нетерпением ждет педиатра – врач осмотрит Саву и послушает. Всего лишь неделю назад Савелий принимал антибиотики и усиленно лечился, и снова... Каждый день проходит как в бреду: бесконечные откашливания, ингалиции, простукивания, лекарства. Также в ближайшее время будут перенастраивать НИВЛ.

«Господи, дай сил моему сыну справиться!»

24.01.2022г.

Несколько последних дней, а точнее ночей, Сава мало спал, или спал очень беспокойно. У малыша была низкая сатурация, учащенный пульс и постоянные капризы. А виной всему этому явились – зубки. У Савы режется зубик!

О состоянии сына мама сообщила лечащему врачу Савы. Врач тут же приехала, осмотрела и послушала малыша. Ни каких хрипов нет. Осмотрев зубы, как и предполагала мама, выявила, что проклюнулся нижний зубик. Отсюда и капризность, и гиперсоливация и все вытекающие последствия. Гиперсоливация для малышей со СМА очень страшна, так как слюна может попасть в дыхательные пути… Поэтому мама постоянно санирует. Зубки у Савы очень чешутся.

«Милосердные люди, я умоляю Вас, помогите Саве вовремя получить лечение самым дорогим препаратом в мире… Нам без Вас не справиться, не успеть! Надежда только на Вас, вся вера только в Вас».

09.01.2022г.

У Савелия по-прежнему держится температура. Савелий принимал противовирусные препараты, но пару дней назад лечащим врачом было принято решение назначить малышу курс антибиотиков. Дело в том, что практически сразу после Нового года, вся семья Бойко заболели. Родители совсем недавно оправились от болезни, как она их снова настигла. И в этот раз вирус добрался еще и до мальчиков – Савы и его братика. Родители очень боялись, что дети могут заболеть. Поэтому дома все время ходили в масках, дома постоянно работала соляная лампа и дозар, и мама давала мальчикам противовирусные препараты. И сейчас у мальчиков температура, не передать словами как родители боятся за них, особенно за Савушку! Ведь любая инфекция для СМА, может обернуться самыми страшными последствиями.

«Я молю Бога только об одном, чтобы не было никаких осложнений. Что бы Савушка поскорее поправился. Пожалуйста, помогите нам спасти сына».

26.12.2021г.

Савелий радует своих родителей новыми звуками, малыш пытается повторять за старшим братом. Сава с интересом следит за его играми и постоянно показывает пальчиком на Родиона - тоже хочет играть. Порой ему удаётся забрать игрушку и у обоих начинается истерика… Малышу интересно абсолютно все - новые игрушки, особенно музыкальные и деревянные сортеры, совместные игры.  Савелий постоянно пытается разговаривать, но слюни... море слюней. Мама не оставляет его ни на минуту, регулярно проводит санирование. Малышу очень нравится находиться в обществе – он очень любит внимание. Мама часто садит Саву в кресло в вертикальном положении - ему так очень нравится, особенно за обеденным столом, но малыш очень быстро устаёт. 

«Верю, надеюсь, молюсь: документы поданы, ждем решение федерального консилиума»

14.12.2021г.

«На улице сейчас становится холоднее. Но я давно не боюсь того, что за окном. Все вьюги мира не сравнятся с тем холодом, что на душе. Порой меня охватывает такой леденящий душу страх, что начинает буквально трясти. СМА не дает расслабится ни на день, ни на минуту. После моментов краткой передышки болезнь снова и снова дает о себе знать падением сатурации, температурой, сложностями с дыханием… И этот холодный липкий страх не отпускает, я безумно боюсь за Саву. Я не могу его потерять!

Я держу его моего сыночка на руках – он такой теплый, его сердце бьется, он живой! Он живой – сейчас, в этот момент. Его можно спасти! Но времени все меньше… Помогите мне спасти Саву, не дайте перейти черту, когда будут потеряны все навыки! Помогите сохранить его жизнь и здоровье»

06.12.2021г.

Для Савы завершен курс применения поддерживающего препарата, предоставленного семье Министерством здравоохранения. В плане физического развития видна положительная динамика. Но тем не менее, результаты последних обследований заставляют задуматься. У Савы началась атрофия тканей легких. Из-за деформации грудной клетки изменилось положение сердца. Мышцы лица, отвечающие за речь, глотание и жевание также значительно ослабли. Из-за этого Савелий не может самостоятельно справляться с обильным слюноотделением. 

30.11.2021г.

29 ноября Савелий с мамой в очередной раз проходил обследования в районной больнице. Результаты рентгенографии показали не утешительный результат. У Савелия за несколько последних дней развилась прикорневая пневмония справа. Врачи назначили малышу курс антибиотиков. В этот же день сдали тест на коронавирус. Теперь родители и маленький Сава ждут результатов теста для того, чтобы госпитализироваться в больницу. Случилось то, чего родители боялись больше всего – опять перед очередным уколом препарата у Савушки пневмония.

«Мы говорим спасибо каждому неравнодушному человеку за помощь. Ваша помощь нужна как воздух!»

21.11.2021г.

СМА не затрагивает умственное развитие детей, и они развиваются по возрасту, а иногда даже опережают своих сверстников. Сава с удовольствием смотри картинки, показывает пальчиком дядю, девочку, машинку. Рассказывает, что девочку нужно качать «а-а-а-а-а-а». С удовольствием листает страницы. Савелий очень смышленый малыш, он с удовольствием познает мир и тянется ко всему новому. Но познавать мир самостоятельно у него пока не получается. Так как передвигаться самостоятельно он не может, то он пальчиком показывает, что ему принести или к чему его поднести.

«Пожалуйста, помогите Савушке! Подарите ему свободу передвижения и возможность самостоятельно познавать мир. Подарите Саве возможность быть обычным ребенком!»

06.11.2021г.

Савелий вместе с мамой вернулся домой. Больше трех месяцев Савелия с мамой не было дома. Маленький мальчик находился в Морозовской больнице. Обследования, проведенные в клинике показали, что в настоящее время картина далеко не радужная. У Савелия происходят изменения, которые не видно внешне. Рентген показал, что в легких происходят изменения, причиной которых является именно СМА. Также у Савелия начал прогрессировать бульбарный синдром. Простыми словами, у малыша происходит атрофирование мышц лица, отвечающих за речь, жевание и глотание. Специалисты в клинике утверждают, что все можно исправить, если вылечить СМА. Но сделать это необходимо как можно раньше, пока не утеряны навыки.

«Многие задавали один вопрос – не боитесь возвращаться? Боимся! Ужасно страшно понимать и осозновать тот факт, что медицина способная помочь нашему сыну есть только в Москве. Но наша жизнь здесь, наш дом и родина – это Ставропольский край! И у Савелия в декабре запланирован 6-ой укол, поэтому наше возвращение было необходимо», - сообщила мама Савелия.


07.11.2021, 13:12
Открытие сбора: Бойко Сава

Сбор открыт 19.10.2021 г.

19.10.2021 г.

Помочь очень просто

Нажимая на кнопку "Пожертвовать", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

Им срочно нужна ваша помощь

Задайте вопрос

Нажимая на кнопку "Отправить", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

  1. annamariya
    13 апреля 2022 05:57 Администрация фонда
    Спешим сообщить радостную новость – сбор закрыт! Собранные средства будут переведены в другой благотворительный фонд, аккумулирующий средства для приобретения лекарственного препарата. Мы от всей души желаем Савелию скорейшего выздоровления! Спасибо всем, кто принимал участие в сборе средств!
  2. Игорь Александрович Астахов
    6 января 2022 11:14
    Помоги Господи Савелию!
  3. annamariya
    20 октября 2021 10:11 Администрация фонда
    Оказывая помощь нуждающимся детям Вы делаете мир лучше:

    - ежедневная помощь: примите приглашение и подпишитесь на небольшое регулярное пожертвование по программы фонда «Помощь от одного рубля в день». Активная кнопка расположена на главной странице сайта. В этом случае ежедневно с Вашего счета будет списываться выбранная Вами минимальная сумма;

    - однократная или же постоянная ежемесячная помощь: перейдите в платежную систему фонда, нажав кнопку «Помочь» на любой странице сайта. На странице платежной системы выберите удобный для Вас способ оплаты, заполните сумму пожертвования и активируйте галочкой «Хочу помогать ОДНОКРАТНО» или же «Хочу помогать ЕЖЕМЕСЯЧНО». Затем осуществите пожертвование;

    - помощь через QR-код Сбербанка России: зайдите в личный кабинет сбербанка, выберите оплату через QR-код, отсканируйте QR-код на странице ребенка (находится рядом с фамилией подопечного) и произведите перевод средств;

    - помощь через SMS-сообщение: отправьте сообщение со словом ВОЛЯ и суммой пожертвования (цифрами) на номер 3434. В данном случае сумма пожертвования списывается со счета телефона. Осуществляя денежный перевод через SMS-сообщение, при наборе текста сообщения для адресного перевода укажите фамилию получателя за суммой (например: Воля_100_Бойко).