О себе: В семье Кононенко младшего сына Мишу ласково называют «маленький Ми». Он очень любит гулять, играть со старшим братом, плавать в бассейне. А больше всего маленький Ми хочет бегать, прыгать и играть с детьми, но в силу состояния здоровья не может этого делать. Миша сильно отстает в развитии от сверстников.
Проблема: Энцефалопатия смешанного генеза, эпилептические спазмы (сидром Веста, синдром Денди-Уокера), сенсо-моторная алалия.
Что будем делать: Курс реабилитации в ДЦА «Родник», г. Санкт-Петербург.
История: В роддоме Мише поставили диагноз «Перинатальное поражение нервной системы». До пяти с половиной месяцев развитие было в пределах нормы. На очередном осмотре невролог назначил курс массажа и «кортексин». У малыша начались серийные приступы. Их количество исчислялось сотнями в день. «Сын вообще не спал, смотрел в одну точку. Лежал как тряпочка. ЭЭГ показало разрушающие мозг кривые – гипсаритмию», - рассказывает мама.
Диагноз, который прозвучал для родителей Миши как молния – «синдром Веста». С этого момента и началась борьба с болезнью. В результате обследования найдена генетическая поломка. Обнадеживающим фактом было то, что в результате интенсивных занятий в подобных случаях дети выходят в норму.
Обследование и лечение Миши началось в Ростове-на-Дону, где проживает семья. Затем в Москве, где рекомендовали ввести кетогенную диету. Диета через год помогла убрать эпиактивность, но затем эпиактивность вернулась с новой силой. Врачи долгое время пытались подобрать противоэпилептические препараты – много, разные, недешевые, которые сложно купить... Следующим шагом были гормоны и иммуноглобулины.
По МРТ и симптомам малышу поставили синдром Дэнди-Уокера. Это обширное повреждение мозжечка. Сейчас Мишу лечит опытный врач-эпилептолог. Малыш проходит гормонотерапию курсами в стационаре.
Хорошую динамику развития малышу дают реабилитации, большую часть из которых семья оплачивает самостоятельно.
Маленький Миша узнает родных и близких, радуется им, контактирует, как может. Сам ходит. Правда очень шатко и на носках. Приступов уже давно нет. Миша практически не понимает речь, не говорит, не ест сам ложкой. Заметно отстает от сверстников.
Разрушающая мозг гипсаритмия длилась недолго. В этом Мишутке повезло. У него отличные шансы на восстановление при условии регулярных качественных занятий со специалистами. Врачи в один голос говорят, что занятия Мише необходимы как воздух. Отсутствие реабилитаций приведет к откату назад и добиться результата будет гораздо сложнее.
Папа – единственный кормилец в семье. Маме не пришлось выйти из декретного отпуска, так как Мише нужен постоянный уход. Средств хватает лишь на необходимые нужды. Поэтому родители обращаются за помощью к неравнодушным людям для оплаты реабилитации сына в ДЦА «Родник».
Каждый день на счету, ведь ребенок растет и с каждым днем все труднее поддается лечению. В наших силах помочь Мише!
Задайте вопрос