Томилин Иван, подопечный благотворительного фонда «Анна Мария», родился точно в срок, 13 марта 2008 г. Это была первая беременность мамы. Никаких отклонений, патологий, нарушений в работе организма не было, и поэтому диагноз, который поставили малышу в 2 месяца, был шоком для всей семьи. Ваня прошел обследование в НИИ ГБ им. «Гельмгольца» в Москве, где врачи сказали, что у него рак, ретинобластома обоих глаз.
Ретинобластома – это злокачественная опухоль, которая поражает сетчатку глаз. Заболевание довольно редкое – на 1 млн. новорожденных встречается лишь у трех детей и проявляется в раннем возрасте. В 80% обусловлено генетическим фактором, если ребенок наследует мутирующий аллель гена RB1. Признаки ретинобластомы, на которые нужно обратить внимание: белая зона в центральной части зрачка (особенно, когда на глаза падает свет), признаки косоглазия, отек, покраснение, резкое снижение зрения.
Через две недели после того, как семья узнала о диагнозе, Ване выполнили операцию и удалили правый глазик. Сразу после началась усиленная терапия, направленная на то, чтобы спасти второй левый глазик. При правильной диагностике и доступности лечения показатели эффективности лечения обычно составляют 90% и выше.
Терапия продолжалась три года – Ване провели несколько блоков химиотерапии, прижигание лазером, облучение. Это был долгий этап, который мальчик прошел смело и достойно. В 2015-2018 г. он находился на контроле у профильного врача, регулярно проходил обследования и при этом учился жить нормальной полноценной жизнью.
В январе 2016 г. у него был обнаружен рецидив и снова лечение – химиотерапия, облучение. В мае того же года у Вани появился очаг в радужке глаза, врачи направили его в РОНЦ им. Блохина. К сожалению, там сказали, что правый глазик спасти нельзя – его нужно удалить, иначе рак распространится на другие органы и ребенок умрет.
На тот момент Ване было 8 лет. Он все понимал, много плакал, а потом сказал, что без зрения он жить не хочет, лучше умереть. Мама обратилась за помощью к профессору Мунье в клинику Жуля Гонина (Швейцария), так как нашла много положительных отзывов о методе его лечения при борьбе с раком. Профессор Мунье сказал, что случай с Ваней сложный, но он попытается помочь. Следующие три года, до 2019 г. Ваня проходил лечение в городе Лозанна. Семья обратилась за помощью к неравнодушным людям, которые помогли со сбором средств. Лечение помогло – врачи сохранили глазик и зрение.
Сейчас Ване 17 лет. После терапии он начал жить обычной жизнью – радовался, учился в школе, занимался спортом, дружил со сверстниками, учил французский язык.
В апреле 2025 г. на уроке в школе Ваня почувствовал дискомфорт глаза, почти сразу появилось мутное пятно, которое мешало ему, перекрывало зрение. В Ростове-на-Дону была проведена диагностика в срочном порядке – врачи установили, что это фиброз.
Ваня капал капли по назначению, но со временем перестал различать цвета, ему стало сложно ориентироваться на улице. В мае зрение начало ухудшаться стабильно каждый день. Все симптомы указывали на отслоение сетчатки (сложный случай).
В Швейцарии сказали, что чем раньше мальчик приедет на лечение, тем лучше. Пока мама готовила документы, покупала билеты и договаривалась о поездке, глазик Вани сильно покраснел, отек, начал слезится, перестал совсем видеть. В БСМП поставили диагноз конъюнктивит, но позже выяснилось, что он ошибочный. Сейчас ситуация критическая – операция прошла месяц назад успешно, но на август 2025 г. запланирована реабилитация. Фонд «Анна Мария» проводит частичный сбор в размере 1,5 млн. руб. Мы просим сделать пожертвование и оказать помощь Ванечке всех неравнодушных людей!
Задайте вопрос