Родители Вики всегда мечтали о большой семье, и когда старшая дочка Полина подросла, в их жизни появилась еще одна малышка. Беременность проходила прекрасно – не было ни осложнений, ни сильного токсикоза, ни отеков. Результаты УЗИ и анализов были в норме. Мама много гуляла, ходила на водную аэробику, пила витамины.
Девочка родилась на 41 неделе. Роды прошли быстро. Врачи дали оценку по шкале Апгар 8/9. Сначала мама выбрала для нее имя Марьяна, но в послеродовом отделении поняла, что оно не подходит, и назвала девочку Виктория, что означает победа.
До пяти месяцев их жизнь была замечательной – Вика росла спокойно, любила купаться, хорошо кушала и набирала вес, много гуляла с мамой в коляске по парку.
Сентябрь 2021 г. разделил жизнь семьи на «до» и «после». Мама осталась ночевать у свекрови. Вместе с Викой они погуляли, покупались и легли спать, но проснулись ночью от того, что девочка сильно кричала. Когда мама начала ее взяла на руки и включила свет, то поняла, что тело девочки все в судорогах. Скорая помощь приехала через 10 минут, но это время показалось вечностью. Врачи купировали приступ и забрали ее в реанимацию, взяли анализы, выполнили ЭЭГ (продолжалось порядка двух часов) и направили домой, сделав заключение – эпизод фебрильных судорог, ребенок здоров.
Но через полтора месяца ситуация с точностью повторилась. На третий раз мама Виктории засомневалась в компетентности врачей и обратилась за частной консультацией в Москву. Тогда впервые Вике поставили предварительный диагноз – синдром Драве.
Синдром Драве – это сложная форма эпилепсии, которая связана с мутацией гена SCN1A. Болезнь проявляется в младенчестве, сопровождается судорогами, лихорадкой, задержкой в развитии, в частотности проблемами моторики, и не поддается лечению.
Чтобы подтвердить диагноз, нужно было сдать генетический тест. Через три месяца, как раз когда Вике исполнился год, пришли результаты – болезнь подтвердилась.
Родители были в полном шоке – они прошли все стадии принятия по несколько раз прежде, чем понять, как жить дальше, учитывая тот факт, что старшая дочка Полина как раз пошла в школу и ей также нужна была поддержка. Дальше началась борьба с болезнью – борьба за жизнь, при которой каждый приступ мог закончиться трагедией.
До двух лет Вика почти не отличалась от сверстников, только ходила, пошатываясь – следствие атаксии. По рекомендации врачей девочка начала принимать разные противоэпилептические препараты, но ничего не помогало. Стало ясно, что на терапию организм не реагирует. Сейчас у девочки наблюдается задержка в развитии – ей физически тяжело выполнять многие действия. Если сократить частоту и длительность приступов, то многие навыки можно наверстать. Единственный способ сделать это – операция по имплантации стимулятора блуждающего нерва, VNS-терапия. Генератор, который установят под кожу, позволит контролировать импульсы электрического тока.
Эта операция очень дорогая и, к сожалению, у семьи нет денег, чтобы оплатить ее полностью. Папе Вики пришлось уехать в другой город, чтобы работать и иметь возможность закрывать счета по занятиям, оплачивать врачей, покупать лекарства.
Несмотря на болезнь, Вика – очень нежная и открытая девочка. У нее огромная сила духа, воля и много энергии. Когда она хорошо себя чувствует, то любит гулять на площадке во дворе, катается на качелях горках, часто ходит с мамой и старшей сестрой в бассейн, любит смотреться в зеркало и краситься, особенно глаза и губки блеском.
Мы просим вас оказать помощь Вике, чтобы родители смогли оплатить операцию!
Задайте вопрос