О себе: Маргарита родилась в г. Владивостоке в краевом роддоме. На первый взгляд ребенок был абсолютно здоров, но потом врачи обратили внимание на то, что у девочки не «раскрылось» правое ушко. Дальше начались обследования, в результате которых выяснилось, что у малышки отсутствует не только ушная раковина, но и слуховой проход. Рекомендовано встать на учет в Сурдологическом центр и проверять слух.
Проблема: Врожденная аномалия развития ушной раковины (микротия), аномалия развития слухового прохода (атрезия), тугоухость 3 степени справа.
Что будем делать: Существуют убедительные доказательства, подтверждающие важность бинаурального (обоими ушами) слуха. Дети с односторонней потерей слуха испытывают неудобства в шумной обстановке. Та часть мозга, которая обеспечивает эти функции, развивается в первые 5-10 лет жизни, поэтому американские врачи настаивают на восстановлении слуха в молодом возрасте. Обычно эти проблемы начинаются лет в 10, когда школьная нагрузка возрастает. Часто, если способность слышать не обеспечена в ранние годы, мозг не может позже полноценно развиваться, ограничивая свои функции в течение дальнейшей жизни. Метод, который используют американские врачи, называется – комбинированный (CAM). Калифорнийский институт уха международного центра Атрезии и Микротии (АМ), в котором проводят данные операции, расположен в Пало-Альто, США, и является одним из узкоспециализированных центров в мире по проблеме Атрезии и Микротии. Традиционная методика предполагает, что сначала делается исправление Микротии (реконструкции ушных раковин), это достигается путем 3-4 самостоятельных операций. Только после полного заживления, можно приступать к формированию слухового канала. На данный момент в существующей традиционной медицинской практике д-р Роберсон стал первым хирургом, который осуществил создание слухового канала перед реконструкцией ушной раковины. Он обнаружил, что хирургическое вмешательство на раннем периоде формирования слуха при развитии мозговых и речевых центров у детей с АМ необходимо проводить именно в раннем возрасте, когда происходит максимальная стимуляция развития речевых и слуховых навыков.
Преимущества операции у врачей Райниша и Роберсона:
•вместо 4 операций (с использованием рёберного хряща) Маргарите необходимо будет перенести одну (метод Медпор);
•будет полноценно сформировано ухо и ушной проход (в отличие от операции с использованием ушных прорезов);
•операция выполняется в возрасте с 3-х лет;
•операция по реконструкции с использованием Медпора или формированию слухового прохода требует одной амбулаторной процедуры;
•минимальные послеоперационные риски (инфекции и стенозы восстановленных ушных проходов составляют 2%);
•минимальная болезненность после операции позволяет большинству детей через час отправиться домой;
•уши из медпора позволяют выдержать мышечные нагрузки большинства видов спорта.
История: В 4 месяца Маргарите первый раз проверили слух. Провели аудиограмму, которая показала, что с левой стороны слух прекрасный, а справа - кондуктивная тугоухость 3 степени, врожденная аномалия развития наружного уха, микротия 3 степени, атрезия наружного слухового прохода, врожденная аномалия среднего уха.
В октябре 2017 года девочка прошла ряд обследований в НИИ Санкт-Петербурга, по результатам которых ребёнку предложено сделать операцию. Так как у Риты деформированы слуховые косточки и не просматривается барабанная перепонка, слух может не восстановиться. «Я на тот момент приняла очень сложное для меня решение отказаться от проведения операции, и мы улетели с Ритой домой… Здоровье моего ребёнка для меня на первом месте и я хочу для неё лучшего…, хочу, чтобы было ушко, слуховой проход и самое главное - слух. Этого же хочет и моя дочь. А ещё она как любая девочка мечтает о сережках, которые сможет одеть на оба ушка» - рассказывает мама Маргариты.
По возвращению домой мама начала искать другие варианты помощи для своей дочери. Ей удалось попасть на Конференцию с участием американских докторов в Москве, у которых опыт проведения операций по восстановлению ушного канала и пластике уха более 15 лет. Д-р Роберсон после просмотра диска КТ, подтвердил, что у Риты проблема со слуховой косточкой, возможно, будут ставить титановый имплантат. После консультации родители получили счет на проведение операции, стоимость которой 85000$.
Маргарита очень добрая и отзывчивая девочка. Занимается в художественном отделении, очень любит рисовать. Ходит на хореографию, ездит с танцевальным коллективом на различные конкурсы. Девочка недослышит, ей сложно точно ориентироваться в пространстве, она рискует не услышать звуки приближающейся опасности.
Родители Маргариты уже оплатили депозит за проведение операции в сумме 5000$. Мама и папа девочки пытались самостоятельно организовать сбор, но сумма на столько велика, что без помощи фонда им не справиться. Они очень надеются, что с помощью добрых, отзывчивых людей удастся сделать Маргарите комбинированную операцию в клинике Global Hearing в Калифорнии.
В 2019 году Маргарита с мамой были в ЦНИИС и ЧЛХ в Москве, на консультации челюстно-лицевого хирурга. «Я все таки не оставляю надежду об операции в России» - говорит мама. «…Дочери поставили ещё несколько сопутствующих диагнозов связанных с заболеванием, в результате осмотра ортодонта. Маргарита нуждается ещё и в операции на челюсти, которая проводится в 16 лет и сделать ее можно по квоте в России. На данный момент по челюсти нам необходимо ставить брекет-систему, чем мы и занимаемся. А вот с ушком опять но... Да они делают, из реберного хряща, но без слухового прохода. Это означает, что ребёнок слышать этим ушком не будет».
Кроме того, мама с дочкой посетили в Москве клинику ФГБУ НКЦО ФМБА России, где предложено сделать имитацию слухового прохода, ушную раковину и одеть слуховой аппарат. «…Я очень хочу, чтобы моя дочь слышала двумя ушками. Чтоб не пришлось что-то переделывать».
Случай Маргариты не безнадежный, ей можно помочь! Девочка мечтает не прятать за волосами ушко и быть совершенно здоровой. Помогите Маргарите исполнить ее мечту полноценно слышать мир!
Задайте вопрос