Наша история про маленького Данила, который, несмотря на свои «особенности», не сдается и не теряет надежду жить здоровой полноценной жизнью.
Беременность мамы Данилы протекала хорошо. На третьем скрининге врачи вместо того, чтобы сказать «У вас мальчик!», произнесли совсем неожиданные слова – у ребенка диагностировано образование в сердце. С тех пор их жизнь резко изменилась. Последовала череда консультаций, УЗИ и т.д., но все еще была надежда, что это ошибка.
В процессе родов стало понятно, что ошибки нет. Сразу после рождения Даниле поставили диагноз – редкое орфанное генетическое заболевание Туберозный склероз. Врачи объяснили это так – в процессе беременности произошла спонтанная мутация гена.
К сожалению, заболевание нельзя вылечить и со временем оно только прогрессирует. При этом на коже и во внутренних органах образуется опухоль доброкачественного типа.
Она поражает сердце, почки, печень и даже головной мозг, что самое страшное. В результате могут участиться приступы эпилепсии, здоровые клетки будут отмирать, а развитие ребенка задерживаться. Улучшить состояние в таком случае может только поддерживающая терапия. Благодаря ей мальчик сможет получить шанс нормально жить, самостоятельно себя обслуживать, развиваться и радоваться, общаться с другими детьми.
Сейчас Даниле 4 года. Он на регулярной основе принимает два противоэпилептических препарата, которые помогают минимизировать количество приступов. Еще один препарат сдерживает рост опухоли, которая находится в самом опасном месте – в головном мозге. Врачи говорят, что картина ЭЭГ находится в стабильном состоянии, и это радует.
Есть проблемы со зрением, а также с работой пищеварительной системы. С 1,5 лет Данила занимается с профильными специалистами – логопед, дефектолог, психолог и другие. Изначально врачи делали упор на работе с телом (сенсорная интеграция, ЛФК, бассейн), затем стали подключать другие занятия. Звукоподражание появилось у мальчика в возрасте 2,6 лет. Сейчас он знает и может выговорить много слов, учится составлять легкие предложения, слушать и слышать взрослых, принимать участие в диалоге.
Чтобы поддержать положительную динамику в развитии, которая наблюдается, но в очень медленном темпе, Даниле требуется пройти курс реабилитации ИП Черняк М.Ю.
Педагоги согласны принять мальчика на лечение и разработать для него индивидуальную программу. Он не может потерять эту возможность особенно сейчас, когда его мозг пластичен, способен воспринимать и усваивать новую информацию.
Семья не может оплатить курс реабилитации самостоятельно. Мама воспитывает сына одна и ей пришлось уйти с работы, чтобы заботиться в нем, ухаживать и уделять время. Данила получает помощь от государства в размере 40 тыс. рублей, но этих денег не хватает. Большая часть из них уходит на наблюдение, занятия с профильными специалистами, покупку дорогих лекарств, оплату квартиры и транспорта. Мальчик посещает офтальмолога и гастроэнтеролога. Ему регулярно требуется смена линз на очках – они быстро изнашиваются. Это уже не говоря о базовых потребностях. Также ежегодно необходимо проходить обследования, чтобы оценить состояние в динамике.
Благотворительный фонд «Анна Мария» просит помощи у людей, которые не остаются равнодушными перед чужой бедой. Мы надеемся, что вы не пройдете мимо и подарите шанс нашему подопечному развиваться, идти дальше, заниматься с врачами и достичь своей цели. Сделайте пожертвование любым удобным способом на нашем сайте
Задайте вопрос