телефон для связи: +7(800)707-63-96
Помочь детям

Антихевич Рома

Диагноз:

Спинальная мышечная атрофия, 1 тип.

QR-код

QR-код

Проблема:

Приобретение лекарственного препарата. Частичный сбор 3 000 000,00 рублей

осталось1747060 ₽
нужно3000000 ₽
История
Документы
Новости
Поделиться:

О себе: Антихевич Роман родился 3 декабря 2020 года. В 4 месяца малышу диагностировали генетическое заболевание. Родители первыми заметили тревожные симптомы и обратились к специалистам.

Проблема: Спинальная мышечная атрофия, 1 тип.

Что будем делать: Приобретение лекарственного препарата, частичный сбор – 3 000 000 рублей

История: Рома родился без каких-либо признаков болезни, обычным крепким малышом. Иногда был очень капризным, спал мало, всего по 20-30 минут. Но это не повод для беспокойства, ведь частые пробуждения малышей, сложности с засыпанием, плач и крики могут быть связаны с кишечными коликами, голодом, некомфортными условиями сна, сменой погоды. Вот и мама Ромы всё списывала на привычные для такого возраста проблемы с животиком, но все же решила обратиться в больницу и обследовать малыша. У Ромы обнаружили стафилококк, но и после выздоровления сильнее и увереннее ребенок не стал. Мама жаловалась врачам, что Рома не держит голову в положении лёжа на животе, в ответ ее успокаивали, ссылаясь на слабость после инфекции, называя ребенка «ленивым».

Родители внимательно следили за развитием своего сына. Ощущение тревоги не давало покоя. В четыре месяца ребенка показали неврологу и провели полное обследование, включая генетическое тестирование. Результаты повергли родителей в шок – диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Дети с таким заболеванием без лечения не доживают и до 2-х лет.

Рома до сих пор не держит голову, не может повернуться, даже ручки поднять не может. У малыша с каждым днем слабеют мышцы, затруднено дыхание, спит при поддержке НИВЛ,​ перестал есть самостоятельно. Даже не проглоченная слюна может стать причиной непоправимой трагедии. Это страшно!

«Раньше истории всех СМАйликов заканчивались одинаково, так печально заканчивались, что и говорить не хочется», - рассказывает мама мальчика, - «Сейчас, с изобретением эффективного лекарственного препарата, у Роминой истории будет счастливое продолжение, я твёрдо верю в это!»

«Лекарственный препарат» - это самый дорогой в мире укол! Он не просто приостанавливает развитие болезни, но и улучшает общее состояние, практически возвращая больного к обычной полноценной жизни. Мама обращается ко всем неравнодушным людям за помощью. Каждый из вас может совершить чудо для Ромы и подарить малышу жизнь!

Антихевич Роман новости

23.06.2022г.

Седьмой раз за этот год Рома попадает в реанимацию! Малыш снова один, без мамы. Высокая температура и высокие лейкоциты по анализам - такое состояние потребовало срочной госпитализации малыша… Врачи поставили диагноз – острая респираторная инфекция. После нескольких дней, проведенных в реанимации, состояние малыша стабилизировалось. Малыш идет на поправку: стал больше улыбаться, радуется встрече с мамой, пытается что-то сказать. По результатам анализов, в ближайшие дни врачи примут решение о выписке малыша. Кроме того, мальчику доставляют хлопоты набухшие десны – у Ромы режутся зубки, шесть штук.

«СМА жестока, она медленно и мучительно убивает моего сыночка. Где мне взять силы на очередное испытание? Помогите остановить страдания Ромы! Я знаю - сынок справится! Рома имеет право на жизнь!»

10.06.2022г.

«Не хочется много говорить… В очередной раз мне очень хочется плакать… От бессилия, отчаяния и понимания того, что только чудо может помочь нам закрыть эту космическую сумму сбора и спасти Рому… В чем же мы виноваты и что делаем не так? Я так устала гонять эти мысли в своей голове и не находить ответа и решения… Сейчас я уповаю только на чудо! И на каждого из вас, кто читает эти строки. Если вы в состоянии оказать любую посильную помощь, я умоляю, сделайте это прямо сейчас. Пожалуйста! Ведь случаются же чудеса, когда казалось бы все безнадежно, сбор вдруг закрывается. Я больше ни о чем не прошу, только бы мой ребенок жил!»

28.05.2022г.

 «Сегодня Рома вернулся домой! Это такое счастье! Я так рада, что мой мальчик снова рядом! Со стороны может показаться, что я очень сильная. Но это только так кажется. Мне очень часто хочется плакать. Иногда даже не выдерживаю и выплескиваю свои эмоции наружу. Но за этот год я поняла, что если я опущу руки, то Роме никто не поможет… Я для него как связь с миром, который он знает. В последнее время он видит только стены дома и больничной палаты. А это так мало. Прошу вас, помогите мне спасти Рому, помогите ему увидеть мир своими глазами. Я не прошу много от вас, просто мне как маме очень хочется, чтобы мой ребенок был здоров!»

18.05.2022г.

 Рома в реанимации! Вчера поздно вечером малыша с мамой забрали в отделение больницы. Врачи на месте сделали анализы и снимок грудной клетки мальчика. По результатам обследований врачи поставили диагноз – левосторонняя пневмония. И с этим диагнозом маленького Рому уже без мамы госпитализировали в реанимационное отделение. Сейчас малыш находится там один, известно только то, что Рома подключен к ИВЛ. 

 «На данный момент я не смогла поговорить с лечащим врачом – она занята и просит перезвонить позже. Как будет известна какая-либо информации буду сообщать. Пожалуйста, помогите нам успеть спасти Рому. Я прошу и умоляю вас! Я просто хочу, чтобы мой сын жил!»

03.05.2022г.

 Сегодня Роме исполнилось 1 год и 5 месяцев! Родители малыша уже одиннадцать месяцев борются за его жизнь, борются за его здоровье. 

 «Мы ведем сбор на самое дорогое лекарство в мире! Прошу вас – оставайтесь с нами! Только благодаря вам Рома сможет жить! У нас нет времени ждать. Я не могу рисковать жизнью сына и очень прошу вас – помогите… помогите мне спасти сына».

24.04.2022г.

 К Роме на дом приходит логопед. Специалист проводит с малышом занятия, и невооруженным глазом видно, что Рома очень старается заниматься прилежно. Эти занятия сейчас очень необходимы для поддержания его состояния. Рома у же пытается повторять звуки. Бывают моменты, когда у него вырываются звуки «ба» и «ма». Сейчас главное не упустить эти уже наработанные навыки. Ведь чем меньше будет потеряно навыков на момент введения препарата, тем короче будет срок реабилитации малыша.

 «Вот уже пролетело две недели как мы с Ромой вернулись домой. Сынок заметно изменился: стал более активен, ручки поднимаются, он снова пытается брать игрушки! А самое главное – мой мальчик улыбается и звездочки искрятся в его глазах. Рома борется за жизнь каждый день! Он через боль и страх идет вперед, но ему очень нужна помощь взрослых. Нужна наша с вами поддержка! Мы просим вас о помощи. Без нас ему не справиться».

11.04.2022г.
 Рома уже несколько дней дома. Видно, что малыш очень соскучился по родным стенам и близкому окружению. В настоящее время Роме необходимо привыкнуть к новому графику и быту. Как сказала мама Романа – «не много тяжеловато, но мы справимся!»
 Напомним, что прошло два месяца, когда малыша экстренно госпитализировали в реанимацию. Три апноэ, две операции, гастростома, трахеостома. Что пришлось пережить маме за это время страшно даже представить… И самое главное – Рома был там совершенно один, маме оставалось только молиться за сына.
 «У нас нет времени ждать! Чем раньше Рома получит свой заветный укол, тем выше шансы на его здоровое будущее. Я не могу рисковать жизнью сына и очень прошу вас помогите».

20.03.2022г.

 Рома в больнице, ему установили гастростому. Операция прошла хорошо. В настоящее время Рома стабилен, но когда он сможет вернуться домой пока не известно. Торопиться не нужно, должно все зажить, а потом и маме научиться ухаживать за Ромой с установленными трахеостомой и гастростомой.

 Мама получила новый счет на лекарственный препарат из клиники Дубая. Сумма уменьшилась почти на 400 тыс. долларов, но у него есть ограничения по времени. Срок действия счета всего 90 дней! Это хорошая возможность быстрее закрыть сбор! Такой шанс упустить нельзя!

 «Рома сейчас на поддерживающей терапии. Ведь пока не закрыт наш сбор, без поддерживающей терапии Роме не  справиться с коварной болезнью. Нам очень нужна ваша помощь!»

13.03.2022г.

 Рома по-прежнему в больнице. Малыш без мамы уже больше месяца. Первого марта врачи поставили малышу трахеостому.  Мальчик некоторое время находился в реанимации. Снимки, сделанные после этой процедуры, показали, что трахеостома установлена хорошо. Напомним, что Рома находился длительное время на ИВЛ и самостоятельно раздышаться не смог.

 Сейчас малыш чувствует себя хорошо. Также в ближайшее время запланирована установка гастростомы. Это трубка в животике, через которую Рома будет получать питание. 

«Силы покидают Рому очень быстро. Нам необходимо очень быстро собрать сумму на заветный укол, который спасет его жизнь. Прошу Вас оказать любую посильную помощь!»

27.02.2022г.

 «Я человек, который верит в чудеса! Пройдя мимо статуй с блестящими носами, тру их и мечтаю, чтобы сынок самостоятельно начал дышать… Желание сейчас одно – очень хочется видеть Ромочку сидящего на полу и смотреть как он играет игрушками… Но сегодня Рома лежит в реанимации на ИВЛ. Один, без меня! Вчера его пробовали экстубировать, но самостоятельно он не смог раздышаться. И его снова заинтубировали. По-прежнему, остается вопрос об установке трахеостомы».

19.02.2022г.

 Стало известно, что Роме могут поставить трахеостому. Это связано с тем, что малыш в настоящее время не может раздышаться. 

 «В жизни происходит все очень быстро. Иногда не успеваешь даже среагировать, а очередная страничка в жизни переворачивается… Столкнувшись со СМА я поняла, что все меняется в один миг. Одна слюна – может привести к задержке дыхания… и здесь есть только секунды на спасение сына. Раньше я про это только читала… Сейчас же стоит перед глазами мой Рома… И врач со словам: «У Ромы сегодня был апноэ». Боже, как это страшно, страшно слышать эти слова. Я молюсь, чтобы этого больше не случилось. Как же мне хочется, чтобы Рома получил спасительное лекарство. И мы перелистнули с сыночком эти «эти страшные страницы жизни». 

04.02.2022г.

 Очередной раз реанимация… Остановка дыхания… повторное апноэ… Страх и ужас в глазах мамы… И желание жить в глазах маленького Ромы. Апноэ — это кратковременная внезапная остановка дыхания. Для здоровых детей 10-15 секундная задержка дыхания во время сна - явление не такое уж редкое. Если оно произошло, то нужно нежно дотронуться до малыша - ребенок отреагирует и дыхание возобновится. При диагнозе СМА в острый период (пневмония) остановка дыхания может привести к смерти. Важно успеть вовремя принять меры! Одной из наиболее часто выполняемых манипуляций в отделении интенсивной терапии интубация трахеи. Сейчас Рома находится под наблюдением врачей. 

 «Друзья, мы обращаемся ко всем с просьбой помочь сыну. Рома не может ждать, его жизнь в опасности! Мы вместе можем помочь спасти малыша и подарить ему жизнь!»

27.01.2022г.

 Рома дома, малыш заболел. У Ромы с выходных поднялась температура до 39 градусов. Маме пришлось вызывать неотложную помощь. Осмотрев ребенка, врачи поставили диагноз – ангина. Теперь мама обрабатывает горлышко малыша и дает ему антибиотики...

28.01.2022, 08:43
Открытие сбора: Антихевич Рома

Сбор открыт 14 декабря 2021 г.

14 декабря 2021 г.

Помочь очень просто

Нажимая на кнопку "Пожертвовать", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

Им срочно нужна ваша помощь

Задайте вопрос

Нажимая на кнопку "Отправить", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

  1. ЛЮДМИЛА ПЕТРОВНА
    16 июня 2022 10:32
    Выздоравливай!
  2. Андреева Виктория
    3 июня 2022 12:45
    Выздоравливай, пожалуйста, Ромочка:)
  3. Владимир
    14 апреля 2022 12:35
    Здоровья, малыш.
  4. Виктория
    15 декабря 2021 23:39
    Малыши, выздоравливайте! Сердце кровью обливается и так больно видеть Ваши страдания! Люди, не проходите мимо, помогите и дайте им шанс на жизнь
  5. Владимир
    15 декабря 2021 17:09 Администрация фонда
    Оказывая помощь нуждающимся детям Вы делаете мир лучше:

    - ежедневная помощь: примите приглашение и подпишитесь на небольшое регулярное пожертвование по программы фонда «Помощь от одного рубля в день». Активная кнопка расположена на главной странице сайта. В этом случае ежедневно с Вашего счета будет списываться выбранная Вами минимальная сумма;

    - однократная или же постоянная ежемесячная помощь: перейдите в платежную систему фонда, нажав кнопку «Помочь» на любой странице сайта. На странице платежной системы выберите удобный для Вас способ оплаты, заполните сумму пожертвования и активируйте галочкой «Хочу помогать ОДНОКРАТНО» или же «Хочу помогать ЕЖЕМЕСЯЧНО». Затем осуществите пожертвование;

    - помощь через QR-код Сбербанка России: зайдите в личный кабинет сбербанка, выберите оплату через QR-код, отсканируйте QR-код на странице ребенка (находится рядом с фамилией подопечного) и произведите перевод средств;

    - помощь через SMS-сообщение: отправьте сообщение со словом ВОЛЯ и суммой пожертвования (цифрами) на номер 3434. В данном случае сумма пожертвования списывается со счета телефона. Осуществляя денежный перевод через SMS-сообщение, при наборе текста сообщения для адресного перевода укажите фамилию получателя за суммой (например: Воля_100_Антихевич).