25.11.2022г.
Сейчас Рома с мамой находится на реабилитации в медицинском центре «Нейрокид». Прошел первый день реабилитации, и как сообщила мама, Рома очень боится новых мест, и когда она начинает его собирать куда-нибудь, то у малыша начинается истерика.
«В больнице было проще потому, что там мы просто выходили из палаты и шли на процедуры. Я всегда была рядом и Ромашка был спокоен. Сегодня же весь день сопровождался плачем. Только на улице сынок успокоился, но как только мы зашли в здание центра плач начался в два раза сильнее. Мне казалось, что это не закончится… Ромашка очень боится новых людей, и чтобы привыкнуть ему нужно время. Надеюсь, что завтра все будет проще.»
10.11.2022г.
Рома сейчас в ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Минздрава России в Москве. Эта поездка планировалась заранее, но несмотря на тщательную подготовку, путь прошел напряженно и волнительно. Это первое в жизни малыша дальнее путешествие. Главное малыш с мамой на месте! У Ромы были взяты анализы и сделаны необходимые назначения.
«Сегодня я вновь пережила весь спектр таких эмоций как, страх, боль и слезы… Я впервые видела, как мой мальчик отходил от наркоза… Кружилась голова, хотелось рыдать навзрыд, но я понимала, что нужно держать себя в руках – Рома ведь все чувствует…
Результаты обследований. Бронхоскопия – нет ничего серьезного, есть внутренняя гранулема, но удалять ее не нужно. Врачи провели замену только тразеостомической трубки. Гастроскопия – есть подозрения на грыжу. Роме будет назначен рентген с применением бария. Если эта версия подтвердится, то Рому ждет оперативное вмешательство».
31.10.2022г.
«Время проходит очень быстро. Уже целый год и четыре месяца мы боремся за жизнь Ромашки. Могла ли я не бороться за сына, опустить руки и смирится с его участью… Вот просто сидеть и сложив руки смотреть, как мой ребенок слабеет день ото дня, и ждать конца… Нет, не могла! Вот и сейчас внутри меня шторм! Особенно когда что-то делаешь впервые – всегда страшно! Нам с Ромой сейчас предстоит очень важная поездка на реабилитацию. Очень волнуюсь перед реабилитацией, ведь нам предстоит быть только вдвоем вдали от родного дома. Мы еще не определились с жильем. И другие вопросы тоже остаются пока не решенными. Понимаю, что надо ехать, потому что Ромашке это очень нужно. Тянуть больше нельзя!
С этой поездкой у меня связано очень много ожиданий. Хочется услышать рекомендации врачей, которые работают со смайликами. Также хочу получить консультацию по трахеостоме. Прошу вас поддержите нас! Мы очень ждем вашей помощи!»
15.10.2022г.
Рома вернулся домой! Теперь он рядом с мамой и братиком. Десять дней реанимации, десять дней боли, слез и страха за ребенка! Это не первый раз для Ромы… Все обошлось, Рома рядом, старается не отпускать от себя маму и братика. Малыш напуган и больше не хочет разлуки.
«Уже один год и два месяца малыш борется с болезнью. Многое за это время пройдено: семь реанимаций и две операции. На сегодняшний день Рома в критическом состоянии с гастростомой, трахеостомой и на аппарате ИВЛ. СМА беспощадна и бьет по слабым местам. Но и привыкнуть к экстренным госпитализациям невозможно. Это всегда удар в самое сердце…»
02.10.2022г.
Рома в реанимации! Снова реанимация, мама плачет. Слабый иммунитет малыша не смог противостоять инфекции. СМА беспощадна – она бьет в те места, где слабее…
«Как бы тяжело мне сейчас не было Ромашка не дает грустить. Заметила, что ловлю его мимику. Подойду к нему и просто смотрю… А он мне отвечает! Пытается поднять ручки, но у него не получается это сделать. Он пытается снова и снова… Но болезнь сковала тело моего малыша. И тогда он зовет меня… и кривляется. Это состояние от которого накатываются слезы. Мурашки бегут по всему телу... В этот момент хочется сильно его прижать к себе и закричать - помогите нам, я молю вас помогите!»
14.09.2022г.
Самое дорогое слово на свете – мама! Именно его первым произносят все дети. И каждая мама очень радуется, когда впервые его слышит из уст своего малыша. Рома уже больше месяца умеет говорить «мама»! Каждое слово ему дается с большим трудом, но Рома не перестает громче и четче его повторять.
«Когда у меня спрашивают: «сколько осталось времени у Ромы?»… Я отвечаю, что его у нас нет. Время убегает… Жизнь моего Ромашки в опасности! И это то самое время, когда нужно сплотиться всем вместе и действовать. Вместе мы можем вырвать моего сыночка из рук СМА. Нам нельзя медлить! У нас не просто сбор, а срочный сбор, так как до двух лет Ромашке осталось совсем немного».
30.08.2022г.
«Последние дни лета… Это второе лето в Ромкиной жизни. И, как грустно это не звучало… он его не видел. В прошлом году мы гуляли на улице. Мы старались не пропустить ни одного теплого денечка. Рома был без препаратов и мне было гораздо проще выносить его на улицу. Сейчас, пока мы выйдем на улицу… это надо пройти квест… Собрать Рому, уложить все препараты, вынести коляску и т.д. А я просто женщина… и в эти минуты чувствую себя очень слабой и беззащитной. Но это все может прекратиться. Укол Золгенсма может помочь Ромашке! Я мечтаю, когда Ромашке снимут все трубки. А еще я мечтаю, что увижу первые своего малыша. Прошу Вас, помогите нам закрыть сбор».
17.08.2022г.
«Время уходит безвозвратно… Мы его теряем, а вместе с временем теряется надежда на быстрое закрытие сбора. Но я верю, что мы успеем его закрыть!!! Всему свое время…
Сейчас Рома принимает «Рисдиплам» и у него появилась возможность дождаться «Золгенсма» до двух лет! Но «Рисдиплам» тоже не вечен… и его нужно будет закупать когда он закончится, а это все деньги. Волшебники, «Золгенсма» покупается один раз… Да, стоимость его велика… Но это намного меньше, чем каждый раз покупать «Рисдиплан».
Поэтому я прошу Вас – помогите, пожалуйста, собрать средства на «Золгенсма» для моего Ромы!»
10.07.2022г.
«Рома уже несколько дней дома! Как объяснить маленькому ребенку, что врачи ему помогают? Он видит белые халаты и начинает так истерить, что тяжело передать словами. Роме всего полтора годика, а он за это время провел семь раз в реанимации. И это ему приносило явно не радость. Разлука со мной, операции по установке трахеостомы и гастростомы… помещение с пищащим оборудованием… Без любви и ласки, которую даю дома. Я не мечтала о такой судьбе моего малыша, но так произошло, что Роме и мне надо все это пройти. Да, это наш путь, и мы идем по нему… Мы просим помощи у вас, потому что, какой он будет зависит от вас. Помогите нам, вы очень нам нужны!»
23.06.2022г.
Седьмой раз за этот год Рома попадает в реанимацию! Малыш снова один, без мамы. Высокая температура и высокие лейкоциты по анализам - такое состояние потребовало срочной госпитализации малыша… Врачи поставили диагноз – острая респираторная инфекция. После нескольких дней, проведенных в реанимации, состояние малыша стабилизировалось. Малыш идет на поправку: стал больше улыбаться, радуется встрече с мамой, пытается что-то сказать. По результатам анализов, в ближайшие дни врачи примут решение о выписке малыша. Кроме того, мальчику доставляют хлопоты набухшие десны – у Ромы режутся зубки, шесть штук.
«СМА жестока, она медленно и мучительно убивает моего сыночка. Где мне взять силы на очередное испытание? Помогите остановить страдания Ромы! Я знаю - сынок справится! Рома имеет право на жизнь!»
10.06.2022г.
«Не хочется много говорить… В очередной раз мне очень хочется плакать… От бессилия, отчаяния и понимания того, что только чудо может помочь нам закрыть эту космическую сумму сбора и спасти Рому… В чем же мы виноваты и что делаем не так? Я так устала гонять эти мысли в своей голове и не находить ответа и решения… Сейчас я уповаю только на чудо! И на каждого из вас, кто читает эти строки. Если вы в состоянии оказать любую посильную помощь, я умоляю, сделайте это прямо сейчас. Пожалуйста! Ведь случаются же чудеса, когда казалось бы все безнадежно, сбор вдруг закрывается. Я больше ни о чем не прошу, только бы мой ребенок жил!»
28.05.2022г.
«Сегодня Рома вернулся домой! Это такое счастье! Я так рада, что мой мальчик снова рядом! Со стороны может показаться, что я очень сильная. Но это только так кажется. Мне очень часто хочется плакать. Иногда даже не выдерживаю и выплескиваю свои эмоции наружу. Но за этот год я поняла, что если я опущу руки, то Роме никто не поможет… Я для него как связь с миром, который он знает. В последнее время он видит только стены дома и больничной палаты. А это так мало. Прошу вас, помогите мне спасти Рому, помогите ему увидеть мир своими глазами. Я не прошу много от вас, просто мне как маме очень хочется, чтобы мой ребенок был здоров!»
18.05.2022г.
Рома в реанимации! Вчера поздно вечером малыша с мамой забрали в отделение больницы. Врачи на месте сделали анализы и снимок грудной клетки мальчика. По результатам обследований врачи поставили диагноз – левосторонняя пневмония. И с этим диагнозом маленького Рому уже без мамы госпитализировали в реанимационное отделение. Сейчас малыш находится там один, известно только то, что Рома подключен к ИВЛ.
«На данный момент я не смогла поговорить с лечащим врачом – она занята и просит перезвонить позже. Как будет известна какая-либо информации буду сообщать. Пожалуйста, помогите нам успеть спасти Рому. Я прошу и умоляю вас! Я просто хочу, чтобы мой сын жил!»
03.05.2022г.
Сегодня Роме исполнилось 1 год и 5 месяцев! Родители малыша уже одиннадцать месяцев борются за его жизнь, борются за его здоровье.
«Мы ведем сбор на самое дорогое лекарство в мире! Прошу вас – оставайтесь с нами! Только благодаря вам Рома сможет жить! У нас нет времени ждать. Я не могу рисковать жизнью сына и очень прошу вас – помогите… помогите мне спасти сына».
24.04.2022г.
К Роме на дом приходит логопед. Специалист проводит с малышом занятия, и невооруженным глазом видно, что Рома очень старается заниматься прилежно. Эти занятия сейчас очень необходимы для поддержания его состояния. Рома у же пытается повторять звуки. Бывают моменты, когда у него вырываются звуки «ба» и «ма». Сейчас главное не упустить эти уже наработанные навыки. Ведь чем меньше будет потеряно навыков на момент введения препарата, тем короче будет срок реабилитации малыша.
«Вот уже пролетело две недели как мы с Ромой вернулись домой. Сынок заметно изменился: стал более активен, ручки поднимаются, он снова пытается брать игрушки! А самое главное – мой мальчик улыбается и звездочки искрятся в его глазах. Рома борется за жизнь каждый день! Он через боль и страх идет вперед, но ему очень нужна помощь взрослых. Нужна наша с вами поддержка! Мы просим вас о помощи. Без нас ему не справиться».
11.04.2022г.
Рома уже несколько дней дома. Видно, что малыш очень соскучился по родным стенам и близкому окружению. В настоящее время Роме необходимо привыкнуть к новому графику и быту. Как сказала мама Романа – «не много тяжеловато, но мы справимся!»
Напомним, что прошло два месяца, когда малыша экстренно госпитализировали в реанимацию. Три апноэ, две операции, гастростома, трахеостома. Что пришлось пережить маме за это время страшно даже представить… И самое главное – Рома был там совершенно один, маме оставалось только молиться за сына.
«У нас нет времени ждать! Чем раньше Рома получит свой заветный укол, тем выше шансы на его здоровое будущее. Я не могу рисковать жизнью сына и очень прошу вас помогите».
20.03.2022г.
Рома в больнице, ему установили гастростому. Операция прошла хорошо. В настоящее время Рома стабилен, но когда он сможет вернуться домой пока не известно. Торопиться не нужно, должно все зажить, а потом и маме научиться ухаживать за Ромой с установленными трахеостомой и гастростомой.
Мама получила новый счет на лекарственный препарат из клиники Дубая. Сумма уменьшилась почти на 400 тыс. долларов, но у него есть ограничения по времени. Срок действия счета всего 90 дней! Это хорошая возможность быстрее закрыть сбор! Такой шанс упустить нельзя!
«Рома сейчас на поддерживающей терапии. Ведь пока не закрыт наш сбор, без поддерживающей терапии Роме не справиться с коварной болезнью. Нам очень нужна ваша помощь!»
13.03.2022г.
Рома по-прежнему в больнице. Малыш без мамы уже больше месяца. Первого марта врачи поставили малышу трахеостому. Мальчик некоторое время находился в реанимации. Снимки, сделанные после этой процедуры, показали, что трахеостома установлена хорошо. Напомним, что Рома находился длительное время на ИВЛ и самостоятельно раздышаться не смог.
Сейчас малыш чувствует себя хорошо. Также в ближайшее время запланирована установка гастростомы. Это трубка в животике, через которую Рома будет получать питание.
«Силы покидают Рому очень быстро. Нам необходимо очень быстро собрать сумму на заветный укол, который спасет его жизнь. Прошу Вас оказать любую посильную помощь!»
27.02.2022г.
«Я человек, который верит в чудеса! Пройдя мимо статуй с блестящими носами, тру их и мечтаю, чтобы сынок самостоятельно начал дышать… Желание сейчас одно – очень хочется видеть Ромочку сидящего на полу и смотреть как он играет игрушками… Но сегодня Рома лежит в реанимации на ИВЛ. Один, без меня! Вчера его пробовали экстубировать, но самостоятельно он не смог раздышаться. И его снова заинтубировали. По-прежнему, остается вопрос об установке трахеостомы».
19.02.2022г.
Стало известно, что Роме могут поставить трахеостому. Это связано с тем, что малыш в настоящее время не может раздышаться.
«В жизни происходит все очень быстро. Иногда не успеваешь даже среагировать, а очередная страничка в жизни переворачивается… Столкнувшись со СМА я поняла, что все меняется в один миг. Одна слюна – может привести к задержке дыхания… и здесь есть только секунды на спасение сына. Раньше я про это только читала… Сейчас же стоит перед глазами мой Рома… И врач со словам: «У Ромы сегодня был апноэ». Боже, как это страшно, страшно слышать эти слова. Я молюсь, чтобы этого больше не случилось. Как же мне хочется, чтобы Рома получил спасительное лекарство. И мы перелистнули с сыночком эти «эти страшные страницы жизни».
04.02.2022г.
Очередной раз реанимация… Остановка дыхания… повторное апноэ… Страх и ужас в глазах мамы… И желание жить в глазах маленького Ромы. Апноэ — это кратковременная внезапная остановка дыхания. Для здоровых детей 10-15 секундная задержка дыхания во время сна - явление не такое уж редкое. Если оно произошло, то нужно нежно дотронуться до малыша - ребенок отреагирует и дыхание возобновится. При диагнозе СМА в острый период (пневмония) остановка дыхания может привести к смерти. Важно успеть вовремя принять меры! Одной из наиболее часто выполняемых манипуляций в отделении интенсивной терапии интубация трахеи. Сейчас Рома находится под наблюдением врачей.
«Друзья, мы обращаемся ко всем с просьбой помочь сыну. Рома не может ждать, его жизнь в опасности! Мы вместе можем помочь спасти малыша и подарить ему жизнь!»
27.01.2022г.
Рома дома, малыш заболел. У Ромы с выходных поднялась температура до 39 градусов. Маме пришлось вызывать неотложную помощь. Осмотрев ребенка, врачи поставили диагноз – ангина. Теперь мама обрабатывает горлышко малыша и дает ему антибиотики...
Задайте вопрос