телефон для связи: +7(800)707-63-96
Помочь детям

Усс Степа

Диагноз:

Центральный тетрапарез. Синдром Бош - Бунстра - Шаафа. Тяжелая задержка психомоторного и психоречевого развития.

Проблема:

Курс реабилитации в ДЦА «Родник», г. Санкт-Петербург.

осталось28560 ₽
нужно119700 ₽
История
Документы
Новости
Поделиться:

О себе: Степа замечательный, красивый, улыбчивый и очень жизнерадостный малыш. Однако развивается он с тяжелой психомоторной и психоречевой задержкой. В свои 3,5 года малыш не ходит, самостоятельно не сидит, не ползает и не говорит.

Проблема: Центральный тетрапарез. Синдром Бош - Бунстра - Шаафа. Тяжелая задержка психомоторного и психоречевого развития.

Что будем делать: Курс реабилитации в ДЦА «Родник», г. Санкт-Петербург.

История: Степа родился в срок, 8/8 баллов по шкале Апгар. Его появлению близкие были безмерно рады. Беременность мамы протекала без осложнений, с соблюдением всех рекомендаций. Однако в первый месяц при обследовании выявили серьезные нарушения в развитии глаз, а далее по мере роста малыша, становилось понятно, что и общее развитие не в норме. Причиной нарушений стала редкая генетическая мутация, которая в первую очередь повлияла на работу нервной системы и зрения, а также привела к нарушению развития других органов. Редкое аутосомно наследуемое заболевание носит название - синдром Бош - Бунстра - Шаафа. По словам генетика, подобная мутация происходит случайным образом и может коснуться любого ребенка вне зависимости от возраста и состояния здоровья родителей, экологии и других внешних факторов.

 С трех месяцев со Степой занимаются специалисты. Сначала это были традиционные курсы детского массажа. Далее малыш стал проходить курсовые реабилитации. Жизнь маленького Степы – это постоянные занятия! Генетическая мутация привела к нарушению связей между определенными участками мозга, из-за чего, ребенку нужно очень много времени, чтобы чему-то научиться. Кроме того, длительные перерывы между занятиями ведут к потере полученных навыков, и нужно начинать учиться заново.

 С этого года Степан занимается в медицинском центре «Родник». Он стал отлично держать голову, уверенно опираться на руки, подтягивать ножки, показывая все предпосылки к самостоятельному ползанию, освоил перевороты со спины на живот и обратно. Степа смеется, издает много звуков, пытается вступать в диалог. Он умеет недолго смотреть на предметы, если они яркие и контрастные, пьет из кружки. Мама переполнена надежд и ожиданий, что у Степочки все получится и он научится ходить, смотреть, понимать речь, общаться.

 Степа живет с мамой вдвоем. Постоянные реабилитации самостоятельно им не осилить, поскольку доходов хватает на самое необходимое, а регулярные занятия с опытными специалистами стоят дорого. Реабилитации Степану жизненно необходимы. Вместе мы можем помочь мальчику!

Усс Степа новости

22.02.2024г. 

«Стёпа освоил самостоятельный переворот на живот! Сам, без чьей-то помощи и стимулов, он теперь крутится на животик и обратно! Обычный ребенок это осваивает в четыре месяца, и никто об этом даже не думает. Сын же научился переворачиваться только сейчас, в 3,5 года. Для нас это победа! Ведь это самостоятельное движение, которое очень важно, так как на животе тренируется опора на руки, с живота идет выход на четвереньки и далее в самостоятельное сидение. Поэтому это большое счастье, что у Стёпы получилось, а значит мы можем надеяться на то, что сможем продвигаться дальше и осваивать следующие этапы развития. Для этого Стёпе нужны постоянные занятия, и мы с нетерпением ждем начала следующей реабилитации».

13.02.2024г. 

Стёпа живет в очень насыщенном, активном режиме. Ведь чтобы мальчик мог развиваться и осваивать новые навыки, он должен много всего делать: заниматься со специалистами по двигательному развитию, заниматься с дефектологом, логопедом, тренировать глазки, стоять на вертикализаторе, учиться держать ложку, пить из стаканчика. 

«Мы стараемся, чтобы каждая минута и каждое, даже самое простое бытовое действие, было развивающим. Даже время, проведенное за отдыхом и приятными занятиями, может нести пользу. Так, например, для чтения мы выбираем специальные книги по рекомендациям зрительного терапевта – с крупными, простыми, контрастными изображениями, на которых сынок учится хорошо фиксировать и удерживать взгляд. Степа сейчас проявляет все больше интереса к изображениям, тянет к ним ручки, трогает, изучает. 

Очень маленькими и медленными шажками, но мы движемся вперед. И я верю, что чем больше Степа будет занимать и полезно проводить время, тем выше у него шансы на счастливое и здоровое будущее»!

30.01.2024г. 

Стёпа сильно отстает в развитии и в свои 3,5 года пока еще не встал самостоятельно на ножки. Из-за отсутствия осевой нагрузки могут возникать вторичные патологии, в том числе с тазобедренными суставами. Поэтому очень важно ежедневно стоять на вертикализаторе. Сначала Стёпе это очень не нравилось, но постепенно он привык, и сейчас чувствует себя вполне комфортно. 

«Мы стоит в вертикализаторе по часу в день, стараемся параллельно увлечь Степу игрушками, книжками, песенками и сказками. Мы очень надеемся, что сможем сохранить наши суставчики здоровыми и дождемся того момента, когда Степа встанет сам на ножки»!

24.01.2024г. 

У маленького Стёпы почти нет выходных от занятий. В те дни, когда не нужно ехать в реабилитационный центр, Стёпа занимается дома. Потому что особенностью его генетического заболевания является нарушение связей меду определенными участками мозга, из-за чего нервная система работает некорректно, и чтобы Стёпе освоить новый навык необходимо его постоянно тренировать, иначе полученные знания ослабевают. Стёпа достиг определенных результатов в развитии, в том числе и потому, что старается заниматься каждый день.

«Сейчас мы тренируем опору на руки, так как без нее сынок не сможем встать на четвереньки. И Стёпа отрабатывает это упражнение с дедушкой каждый день».

15.01.2024г. 

Прошли новогодние праздники, когда можно было полениться и поиграть дома. Стёпа возвращается к занятиям. В постоянном режиме он ходит на занятия по терапии рук, так как мальчик пока не умеет полноценно контролировать работу рук. Ему предстоит научиться скоординированным и точным движениям, чтобы он смог самостоятельно держать ложку и подносить ее ко рту, держать стаканчик или бутылочку, точно захватывать предмет, смотреть и тянуть ручку к понравившимся игрушкам. 

«Постоянные занятия дают результаты. Сынок уже может надевать колечки на жирафа, вынимать из яблока деревянных червячков, отрывать разноцветные фигуры на липучках».

05.01.2024г. 

Продолжаются новогодние каникулы, и Стёпа отдыхает от занятий, специалистов и других важных дел. В эти дни можно просто побыть дома, побаловаться и поиграть с мамой, никуда не торопиться и вдоволь выспаться!

«Несмотря на то, что у нас в Петербурге стоят большие морозы, мы выходим на прогулку. Так как быть на свежем воздухе для нас очень важно. Ведь это здоровье, хорошее настроение, спокойный сон и заряд энергии. Стараемся не пропускать прогулки, чтобы Степа был в хорошей форме»!

05.01.2024, 14:39
Открытие сбора: Усс Степа

Сбор открыт 25 декабря 2023 г.

25 декабря 2023 г.

Помочь очень просто

Нажимая на кнопку "Пожертвовать", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

Им срочно нужна ваша помощь

Задайте вопрос

Нажимая на кнопку "Отправить", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

  1. annamariya
    26 декабря 2023 04:47
    Оказывая помощь нуждающимся детям Вы делаете мир лучше:

    - ежедневная помощь: примите приглашение и подпишитесь на небольшое регулярное пожертвование по программы фонда «Помощь от одного рубля в день». Активная кнопка расположена на главной странице сайта. В этом случае ежедневно с Вашего счета будет списываться выбранная Вами минимальная сумма;

    - однократная или же постоянная ежемесячная помощь: перейдите в платежную систему фонда, нажав кнопку «Помочь» на любой странице сайта. На странице платежной системы выберите удобный для Вас способ оплаты, заполните сумму пожертвования и активируйте галочкой «Хочу помогать ОДНОКРАТНО» или же «Хочу помогать ЕЖЕМЕСЯЧНО». Затем осуществите пожертвование;

    - помощь через QR-код Сбербанка России: зайдите в личный кабинет сбербанка, выберите оплату через QR-код, отсканируйте QR-код на странице ребенка (находится рядом с фамилией подопечного) и произведите перевод средств;

    - помощь через SMS-сообщение: отправьте сообщение со словом ВОЛЯ и суммой пожертвования (цифрами) на номер 3434. В данном случае сумма пожертвования списывается со счета телефона. Осуществляя денежный перевод через SMS-сообщение, при наборе текста сообщения для адресного перевода укажите фамилию получателя за суммой (например: Воля 100 Усс).