В благотворительный фонд «Анна Мария» за помощью обратилась Макарчук Яна, мама маленькой Даши. С супругом они проживают в городе Ишим, Тюменская область и воспитывают двоих детей – сына Мишу, 12 лет и младшую дочку Дашу, 4 года.
Даша родилась во время пандемии COVID-19, 7 июля 2020 г. недоношенной, на 36-й неделе беременности. К тому моменту врачи уже сообщили маме, что развитие плода происходит с задержкой. Вес девочки на момент рождения составлял 1700 гр., из-за чего ее сразу поместили в реанимационный кювет, чтобы поддержать жизненные функции.
К счастью, Даша выжила. Но при выписке из роддома врачи дали рекомендации про наблюдение у узких специалистов. С трех месяцев они поставили предварительный диагноз – задержка в развитии, но конкретных советов касаемо лечения не дали.
В год, когда времени на ожидания больше не было, мама Даши обратилась в частный РЦ на территории Республики Алтай. Там невролог первый раз посоветовал пройти курс реабилитации. Они прошли его по месту, в этом же центре и получили результат. Позже узнали о нейропсихологическом центре «Нейротория», город Тюмень.
Летом 2023 г. специалисты центра диагностировали у Даши задержку речевого развития, психического развития, сенсомоторную алалию. С того времени наша подопечная проходит реабилитацию только в этом центре. Ранее семья оплачивала занятия за свой счет, но теперь, к сожалению, финансовые средства исчерпали себя.
В конце 2023 г. Даше оформили инвалидность. С тех пор девочка регулярно наблюдается у платного невролога в клинике «Доктор Арбитайло». Она начала ходить на логопедическую и психологическую коррекцию, родители вынуждены покупать дорогие препараты для коррекции состояния. На протяжении двух лет ей ставили дополнительные диагнозы – острое поражение ЦНС, церебральная органическая недостаточность, микроцефалия, недоразвитие речи (тяжелая степень), синдром дефицита внимания, БЭН.
Весной 2025 г. врач-генетик пополнил список диагнозом хромосомная патология. У Даши были обнаружены и другие уточненные поражения ЦНС, в том числе микродупликация участка длинного плеча 2 хромосомы – это очень редкое заболевание, лечения которого нет даже за границей. Терапия имеет симптоматический характер, нужно наблюдаться у невролога, логопеда, дефектолога, и поддерживать состояние Даши.
Цель на данный момент – совершать оплату занятий по месту жительства со специалистами и ходить на логопедический массаж (для стабилизации речи). Траты на это ежемесячно – 44 800 руб. Сейчас Даша может выговаривать не только звуки, но и простые слова, например, «мама». Но даже родителям пока ее речь остается не внятной.
Даша – очень добрая и способная девочка. Она ходит в детский сад (общая группа). Многие элементарные действия она не может выполнять сама – в том числе, держать ложку, вилку, кушать, у нее низкий тонус рук и ног. Раньше Даша проводила много времени на руках у мамы, но сейчас уже научилась играть самостоятельно. Ей очень нравится смотреть мультфильмы, когда ей читают сказки и учат кататься на велосипеде.
В 2024 г. мама Даши уволилась с работы, так как девочке нужно посвящать максимум времени. Занятия по реабилитации проходят каждый день в разное время, также нужно заниматься дома, а возможность «отпроситься» с работы была не всегда. Папа Даши работает инженером и получает невысокую зарплату. Семья живет на пособие в размере 90 000 руб. ежемесячно, но оно не покрывает расходы, связанные с лечением.
Фонд «Анна Мария» просит вас о помощи в рамках сбора средств для Даши!
Задайте вопрос